L’Organisation
Conseil d’administration et délégués
Le conseil d’administration de Fragile X France est constitué de parents d’enfants et adultes touchés par le syndrome X fragile.
Pour être au plus près des familles, Fragile X France est représentée au niveau régional par des délégués, interlocuteurs privilégiés en local et organisateurs de rencontres. À ce jour, il n’existe qu’une seule association régionale. L’association les réunit une fois par an sur Paris pour un week-end de partage et de formation et anime une réunion en ligne par trimestre. Ils peuvent être sollicités pour intervenir en local auprès de professionnels du médical ou du médico-social et sont les contacts privilégiés des centres de références et compétences.
![emilie-weight Emilie Weight](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/emilie-weight.webp)
Emilie Weight
Présidente
![anne Anne](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/anna.webp)
Anne Cadiou-Paugam
Vice Présidente et Déléguée régionale Bretagne, référente commission sensibilisation
![brendan Brendan](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/brendan.webp)
Brendan Weight
Trésorier et représentant de FXF auprès de FraXi et à l’international
![francoise Françoise](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/francoise.webp)
Françoise Carpentier
Secrétaire et déléguée régionale Ile de France, membre de la commission événementiel
![bruno Bruno](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/bruno.webp)
Bruno Azieres
Administrateur, membre de la commission événementiel
![catherine-brabant Catherine Brabant](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/catherine-brabant.webp)
Catherine Brabant
Administratrice
![claire-onillon Claire Onillon](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/claire-onillon.webp)
Claire Onillon
Administratrice
![fanny-maraque Fanny Maraque](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/fanny-maraque.webp)
Fanny Maraque
Administratrice, membre de la commission communication
![julien Julien Collas](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/julien.webp)
Julien Collas
Administrateur
![nicolas-bribet nicolas-bribet](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/nicolas-bribet.webp)
Nicolas Bribet
Administrateur, délégué régional Nouvelle Aquitaine et Animateur du réseau des délégués
![anaïs Anaïs](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/anais.webp)
Anaïs Collas
Déléguée régionale Bretagne
![marie-velluz Marie Velluz](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/marie-velluz.webp)
Marie Velluz
Déléguée régionale Auvergne Rhône-Alpes
![sandra-prins](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/sandra-prins.webp)
Sandra Prins
Déléguée régionale Auvergne Rhône-Alpes
![magali-basin Magali Basin](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/magali-basin.webp)
Magali Basin
Déléguée régionale Auvergne Rhône-Alpes
![annabelle Annabelle](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/annabelle.webp)
Annabelle Autissier
Déléguée régionale Centre Val de Loire
![christine Christine](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/christine.webp)
Christine Gaillard
Déléguée régionale Centre Val de Loire
![magali-mullot Magali Mullot](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/magali-mullot.webp)
Magali Mullot
Présidente de l’association régionale des Pays de la Loire
![jerome Jérôme](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/jerome.webp)
Jérôme Lefevbre
Délégué régional Normandie
![emilie-royere Emilie Royere](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/emilie-royere.webp)
Emilie Royere
Déléguée régionale Ile de France
![sandrine](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/sandrine.webp)
Sandrine Tibed
Déléguée régionale Bourgogne
![anne-lise-rossi Anne-Lise Rossi](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/anne-lise-rossi.webp)
Anne-Lise Rossi
Déléguée régionale Provence Alpes Côte d’Azur
![amandine](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/amandine-1.webp)
Amandine Michel
Déléguée régionale Occitanie
![caire-roze Claire Roze](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/caire-roze.webp)
Claire Roze
Salariée – Chargée de mission
Association Régionale
En Pays de la Loire, une association est active depuis 1995. À l’origine de la création d’un foyer de vie occupationnel dans le Maine et Loire “la ferme d’activités des Mauges”, elle organise des pique-niques, conférences, et participe aux événements locaux en lien avec le handicap.
![soiree-xfragile Soirée organisée par l'association X fragile](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/soiree-xfragile-scaled.webp)
Notre conseil scientifique
Présidé par Vincent des Portes, neuropédiatre à Lyon, le Conseil scientifique, est composé de neurologues, de pédiatres, de généticiens et de chercheurs.
Le Conseil scientifique a pour rôle d’assister l’association dans le domaine scientifique et médical. Il l’oriente et la conseille dans le choix des projets de recherche à soutenir. Il participe également au suivi de l’avancement des travaux de recherches soutenus par l’association.
Il guide l’Association dans l’élaboration du programme des réunions d’information à caractère scientifique ou médical, et il contribue à la rédaction ou la validation des textes scientifiques élaborés par l’Association, qu’ils soient destinés aux professionnels, aux familles touchées par le syndrome ou au grand public.
Ce conseil se réunit deux fois par an, mais les échanges sont assurés tout au long de l’année par e-mail.
![homme-x-fragile-illustration](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/homme-x-fragile-illustration.webp)
Dr Nicolas Charlet-Berguerand
Chercheur en biologie moléculaire – Illkirch
![femme-x-fragile-illustration](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/femme-x-fragile-illustration.webp)
Pr. Anne Bachelot
Endocrinologue – Paris
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Mme Roxana Borghese
Conseillère en génétique – Paris
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Dr Aude Brac de la Perrière
Endocrinologue – Lyon
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Dr Perrine Charles
Neurologue – Paris
![homme-x-fragile-illustration](https://www.xfra.org/wp-content/uploads/2024/05/homme-x-fragile-illustration.webp)
Pr. Vincent des Portes
Neuropédiatre – Lyon
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Dr Aurore Curie
Neuropédiatre – Lyon
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Dr Delphine Héron
Pédiatre et généticienne – Paris
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Pr Gaëtan Lesca
Généticien – Lyon
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Dr Hervé Moine
Chercheur en biologie moléculaire – Illkirch
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Dr Lucie Pierron
Neurologue – Paris
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Dr Anne-Sophie Rebillat
Gériatre – Paris
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Dr Anne-Laure Toureille
Pédopsychiatre – Toulouse