Il y a 20 ans, la loi du 11 février 2005 marquait un tournant majeur pour les droits des personnes en situation de handicap en France. Son objectif ? Garantir l’égalité des chances, l’accessibilité et une meilleure inclusion dans tous les aspects de notre société. Aujourd’hui, entre avancées notables et défis qui restent persistants, cet anniversaire est l’occasion de faire un point sur les 15 propositions que Fragile X France a soumises dans le cadre de la consultation citoyenne du Conseil Consultatif National des Personnes Handicapées.

Autodétermination

Développer l’autodétermination des personnes atteintes de troubles de développement intellectuel est devenu essentiel pour renforcer leur participation citoyenne. Pour cela, il faudrait créer une instance décisionnelle adaptée qui permettrait de recueillir régulièrement leurs avis et en abordant des sujets clés de la citoyenneté : Écologie, Éducation, Emploi, Égalité, Culture, Famille, Sécurité.

Contrat d’utilité civique

Pour permettre à la société de reconnaître l’utilité des personnes atteintes de troubles de développement intellectuel au-delà de l’emploi tout en mettant en avant leurs compétences, un contrat d’utilité civique pourrait être créé. Ainsi, il permettrait d’offrir la possibilité d’intervenir dans des associations (culturelles, sportives, sociales, solidaires), d’adapter les missions aux compétences et à la fatigabilité des participants, et de prévoir des engagements sur quelques heures par semaine.

Reconnaissance des capacités

Pour renforcer la reconnaissance des capacités des personnes atteintes de troubles de développement intellectuel, il est primordial de changer le paradigme éducatif pour que nos jeunes soient reconnus pour leurs compétences. Une évaluation systématique et continue de leurs potentiels permettrait ainsi d’identifier leurs points forts.

Il est également nécessaire de mettre un terme à la perception réductrice de ces populations, trop souvent jugées uniquement à travers leurs faiblesses et incapacités.

Sport pour tous

Les jeux paralympiques ont montré que le dépassement de soi concerne tout le monde. Ceux qui se battent chaque jour pour compenser leur handicap sont de véritables athlètes. Le sport doit être accessible à tous, sans exception. Pour cela, il faudrait créer un système qui faciliterait l’accès au sport adapté sans obstacles administratifs ni techniques.

Perception artistique

Par leur vision unique du monde, nos jeunes avec TDI ont beaucoup à nous offrir. Si la société les valorisait pour leurs forces plutôt que leurs faiblesses, les personnes avec TDI gagneraient en confiance et nous montreraient tout leur potentiel. C’est pourquoi, il est important de valoriser la perception artistique des personnes atteintes de troubles du développement intellectuel.

De ce fait, une nouvelle catégorie culturelle qui englobe tous les arts et célèbre la culture des troubles du développement intellectuel pourrait être instaurée, nous invitant à redécouvrir, d’une vision bienveillante, le dessin, la musique, le cinéma, l’humour et l’écriture à travers leurs regards.

Lien social

Pour développer le lien social, déverrouiller l’accès aux loisirs est primordial. C’est pourquoi nous militons pour la mise en place de structures adaptées permettant aux personnes atteintes de troubles du développement intellectuel, la possibilité de pratiquer toutes les activités sociales accessibles à tous : sport, culture, loisirs, tourisme, parentalité, etc..

Vie Affective, Sexuelle et Corporelle

Les discussions sur la Vie Affective, Sexuelle et Corporelle (VASC) sont insuffisantes pour répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles du développement intellectuel, souvent démunies sur ces sujets. Elles se retrouvent soit dans l’excès (risque de jugement), soit dans le déni (frustrations menant à la dépression).

Il est essentiel de proposer des coachs pour les accompagner sur les sujets affectifs, intimes et sexuels, afin de les aider à comprendre leurs envies et faire les bons choix. L’accompagnement pratique pour permettre une expérience sexuelle est également en questionnement.

Santé mentale

La considération et le respect de la préservation de la santé mentale est essentielle pour les personnes atteintes de troubles du développement intellectuel. Le manque de considération et de solutions entraîne frustration, fatalisme et dépression. En les privant de droits égaux, nous contribuons à une négligence aux conséquences graves, tant mentales que physiques.

Accompagnement à l’hygiène de vie

Il est essentiel d’apporter un soin particulier à l’hygiène de vie (sédentarité, alimentation, pratique du sport, isolement…) afin de ne pas laisser la santé se dégrader au fil des jours dans l’indifférence générale.

Expression des besoins

L’expression des besoins et la détection des symptômes à temps nécessite un suivi régulier. En raison des capacités d’expression limitées des personnes avec des troubles du développement intellectuel, certains symptômes peuvent ne pas être perçus, exprimés, entendus et donc pris en charge à temps.

Suivi personnalisé

Dans le cadre des troubles de développement intellectuel, les ressources financières ne suffisent pas pour offrir un suivi personnalisé. Une aide humaine est essentielle pour guider et protéger ceux dont les capacités limitent la prise de décision. Il est crucial que chaque adulte atteints de troubles du développement intellectuel bénéficie d’un suivi personnalisé, au-delà de la tutelle, pour une prise en charge médicale, sociale, professionnelle et logistique continue.

Une application en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pourrait suivre les besoins en santé, hébergement, socialisation et professionnalisation. Grâce à des questionnaires mensuels remplis par la personne en situation de handicap, l’application déterminerait si elle a droit à une aide, un encadrement ou un soutien de son référent handicap.

Formations des enseignants

Il existe un réel déficit dans la formation des enseignants à la prise en charge des troubles du développement intellectuel. Nous estimons qu’un cursus spécifique sur le développement intellectuel devrait être proposé à tous les professionnels de l’enseignement.

Il serait essentiel que les enseignants maîtrisent la Communication Alternative et Augmentée (CAA) ainsi que le Facile à Lire et à Comprendre (FALC). Un autre défi consiste à compenser l’incapacité à appréhender l’abstrait (comme les mathématiques) et à développer des méthodes pour enseigner la vie quotidienne sans ces capacités.

Accessibilité

L’accessibilité dans la cadre des troubles du développement intellectuel implique de faciliter la compréhension grâce à la Communication Alternative et Augmentée (CAA), en réécrivant les documents civiques et d’autonomie quotidienne en Facile à Lire et à Comprendre (FALC). Il est crucial que la société comprenne qu’à l’instar d’un fauteuil roulant permettant à une personne de se déplacer, la simplification des messages permet aux personnes en situation de handicap de vivre de manière autonome et d’exercer leurs droits.

Hébergement adapté

De nos jours, développer des solutions d’habitat inclusif avec des structures médico-sociales mutualisées est nécessaire pour offrir une autonomie en toute sécurité et un suivi médico-social et juridique tout au long de la vie des personnes TDI.

Fratries

Les fratries de personnes avec TDI sont les victimes invisibles du handicap. Évoluant dans des familles épuisées, elles portent trop tôt de lourdes responsabilités et se taisent pour ne pas déranger. Leur maturité les rend souvent cibles de harcèlement scolaire, puis de violences émotionnelles ou professionnelles plus tard. Ces fratries, qui aident leurs proches vulnérables tout au long de leur vie, doivent impérativement être soutenues, écoutées et protégées.