Ema, grande soeur de Léo avec x fragile mais aussi étudiante en LEA (Langues Etrangères Appliquées) à l’UCO de Nantes, souhaite créer, dans le cadre de ses études, un site internet.
Très impliquée dans la vie de l’association (Ema est la fille de la présidente de notre délégation régionale des Pays de Loire, Magali Mullot), elle a choisi de créer un site Internet dédié aux témoignages de familles touchées par le syndrome x fragile (parents, frères et sœurs, grands-parents, personnes concernées par le syndrome…).
La parole ou les écrits libérent, permettent de prendre du recul. La lecture ou l’écoute de ces tranches de vie sont un bon moyen de se sentir moins seul et de se projeter de manière positive et constructive vers le futur.
Nous sommes ravis de cette initiative et espérons que vous serez nombreux à y participer !
Ces témoignages pourront se faire, à votre convenance, soit par écrit, soit par vidéo, soit par audio.
Vous souhaitez participer ? Vous pouvez le faire avant le 25 avril dernier délai :
– soit avec le questionnaire en ligne : questionnaire témoignages
– soit avec une vidéo sur le même principe que celle de la « boulette » (avec un mot écrit définissant votre enfant ou le syndrome) : lien pour déposer vos vidéos
– soit avec une vidéo racontant votre parcours : lien pour déposer vos vidéos
– soit lors d’un RDV avec Ema pour une petite interview orale qui ne durera pas plus de 10 minutes : lien pour lui donner vos disponibilités.
