Claire ONILLON, auteur sur Fragile X France

Le Samedi 15 février 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Ste Eulalie en Born (40)

L’Association Fragile X France, en partenariat avec le Kiwanis Bordeaux Aliénor, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le Samedi 15 février 2025 à 18h00 à la salle des fêtes de SAINTE EULALIE EN BORN (40) Entrée libre - + D'INFOS Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un enfant avec une déficience intellectuelle améliore la compréhension de la déficience [...]

Claire ONILLON2025-01-21T22:41:30+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, Nouvelle Aquitaine|

Le Jeudi 13 février 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Bordeaux (33)

L’Association Fragile X France, en partenariat avec le Kiwanis Bordeaux Aliénor, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le Jeudi 13 février 2025 à 19h30 (accueil à partir de 19h) à BORDEAUX La maison cantonale - 20 rue Chateauneuf L’entrée est gratuite et ouverte à tous sur inscription VITE JE M'INSCRIS Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public (fin estimée vers 22h) Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux [...]

Claire ONILLON2025-01-15T09:57:38+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, Nouvelle Aquitaine|

Le Samedi 7 décembre 2024 – Concert au profit du syndrome x fragile à Bordeaux (33)

Le 7 décembre 2024 à 20h30, Bordeaux accueille le concert annuel de la Jeune Académie Vocale d’Aquitaine ! Rejoignez-nous pour une soirée musicale unique et solidaire au profit du syndrome x fragile avec l’association Fragile X France ! Horaire : 20h30 Lieu : Eglise Saint Rémi de la Vigne - 117 rue Achard - Bordeaux Tarif : 10 euros - gratuit pour les moins de 12 ans Réservation : ICI Alexiane, jeune femme x fragile, chante depuis 10 ans avec la Jeune Académie Vocale d'Aquitaine. Cette activité culturelle lui a permis de s'épanouir grâce à sa voix et sa passion pour le chant mais aussi de s'intégrer socialement. Elle sera présente à cette soirée caritative au profit du syndrome x fragile. Découvrez l'interview croisée animée par RCF Bordeaux, entre Nicolas BRIBET son papa, administrateur de Fragile X France et Marie Chavanel, professeur de chant chorale au conservatoire de Bordeaux et [...]

Claire ONILLON2024-12-04T17:53:23+01:00Actu à la une, Nouvelle Aquitaine|

Samedi 12 octobre : Parent’aise attendue – atelier aidants familiaux en Vendée

L’association Fragile X Pays de la Loire organise une conférence « Parent’Aise » à destination des aidants familiaux samedi 12 OCTOBRE de 14h à 16H00 dans les locaux de l’IME d'Olonne. L'atelier aidants familiaux "comment remettre de la sérénité dans votre quotidien ? " sera animé par Hakima BIRON Sophrologue et thérapeute intégrative passionnée de neuro-sciences. Elle fera une présentation de " clés pratiques et concrètes " aux familles aidantes pour s 'apaiser au quotidien (communication non violente, auto hypnose, méditation...) La participation à cette conférence se fera sur inscription sur bit.ly/parentaise24 A noter que pour permettre aux parents de venir plus facilement, des bénévoles et animateurs seront présents pour s’occuper des enfants/jeunes. Le retour des coupons est à faire pour le 8 SEPTEMBRE au plus tard. Pour toute demande d'information complémentaire, vous pouvez contacter Claire ONILLON, administratrice Fragile X France Pays de la Loire : 06 25 36 67 [...]

Claire ONILLON2024-09-18T00:41:44+02:00Non classé|

La grande enquête de satisfaction Fragile X France est en ligne !

Prenez 10 minutes de votre temps pour répondre à la grande enquête de satisfaction Fragile X France avant le 30 juin ! Nous avons besoin de vous pour nous améliorer. Alors toutes et tous à vos clics ! Vous êtes concerné.e/touché.e par l’X Fragile ? C'est par ICI Vous faites partie du grand public/ non touché.e par l’X Fragile ? C'est par ICI Vous êtes partenaire ? Cliquez sur ce LIEN Vous êtes un pouvoir public ? Cliquez sur ce LIEN Grâce à cette enquête, vous pouvez partager vos retours sur nos actions passées et vos attentes pour celles à venir au profit du syndrome X Fragile. Avec la garantie de l’anonymat de vos réponses, nous partagerons les résultats à la rentrée de septembre, en mettant en lumière ce pour quoi vous nous félicitez comme les axes d'amélioration plébiscités et les solutions que nous envisageons pour y répondre. N’hésitez pas [...]

Claire ONILLON2024-06-18T13:18:54+02:00Actu à la une|

Un trail en duo pour le syndrome X fragile

Sébastien et Caroline nous partagent en vidéo le défi solidaire qu'ils ont relevé lors du Trail des Druides (48km, 1900m de dénivelé) sur les terres d'Auvergne-Livradois-Forez le samedi 8 octobre 2022 au profit du syndrome X Fragile. Un grand merci à eux pour cette mobilisation et à leurs donateurs ! Il est encore temps de participer à la collecte jusqu'au 23 octobre sur ce LIEN

Claire ONILLON2022-11-07T15:11:57+01:00Non classé|

Le samedi 26 novembre 2022 : Conférence « Parent’Aise attendue » à Cholet (49)

L'association Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'Adapei 49 une conférence pour les familles aidantes, SAMEDI 26 NOVEMBRE 2022 à l'IME Bordage Fontaine (2 rue des Ecureuils - Cholet) : PARENT'AISE ATTENDUE Comment remettre de la sérénité dans son quotidien ? Hakima Biron, sophrologue et thérapeute intégrative passionnée de neuro-sciences présentera des "clés pratiques et concrètes" aux familles aidantes pour s'apaiser au quotidien. Les enfants x fragiles et leur fratrie seront pris en charge par un animateur loisirs adaptés et des bénévoles. PROGRAMME DE LA JOURNÉE 14H - 16H : conférence 16H : goûter offert pour tous 16H30 - 18H : Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire (enfants pris en charge par des bénévoles au bowling de l'Autre Usine) 18H30 : Apéritif dînatoire à l'Autre Usine tous ensemble INSCRIPTION Avant le 15 novembre : formulaire pour les adhérents FXF formulaire pour les adhérents ADAPEI 49 [...]

Claire ONILLON2022-10-20T23:44:36+02:00Non classé|

Cuvée spéciale Fragile X France

La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2019, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement vos cartons au Domaine Jaboulet. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer : Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 07 44 32

Claire ONILLON2022-10-14T22:55:24+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Les 19 et 26 juin : rejoignez la Course des Héros

Pour la 11ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. VITE JE SOUTIENS UN COUREUR En 2021, nous avons réussi à collecter près de 59 000 € grâce à 32 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2022, venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros pour le syndrome x fragile. Cette année encore, 2 formules au choix pour les Héros-Collecteurs mobilisés pour Fragile X France : En présentiel : Le 19 juin à Paris (Domaine de St Cloud) Le 26 juin à Lyon (Parc de Gerland) Le 26 juin à Nantes (Parc de la Chantrerie) En mode connecté : Le 19 juin, sans contrainte géographique ou d’organisation, participez à l'événement grâce au Live des Héros. Pourquoi ? Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous [...]

Claire ONILLON2022-06-14T13:33:56+02:00Actu à la une|

Mercredi 23 mars 2022 – Instants X Fragiles se joue à Rezé (44)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée à Rezé (44) près de Nantes, sur l'initiative de Fragile X France Pays de la Loire Rendez-vous le mercredi 23 mars à l'ARIFTS: Cité de la formation 10 rue Marion Cahour 44143 REZÉ Accueil à partir de 20h30 - Représentation à 21h - Débat à 22h20 Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de place étant limité, les inscriptions sont obligatoires : - En ligne - Par téléphone au 06 25 36 67 67 - Par mail à : fragilexpdl@gmail.com EN SAVOIR +

Claire ONILLON2022-02-26T14:54:06+01:00Non classé|

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