Claire ONILLON, auteur sur Fragile X France

Le 1er Juillet 2018 – Pique-nique familial de Fragile X France Pays de la Loire

L’association régionale Fragile X France Pays de Loire organise le 1er juillet prochain un rencontre adhérents, avec au programme : - à partir de 10h30 : vente aux enchères à la ferme d'activités des Mauges (la Bastielle - Roussay) - à partir de 12h30 : pique-nique aux bords de la Moine à la Séguinière Les inscriptions sont attendues avant le 25 Juin à l’adresse mail suivante : fragilexpdl@gmail.com EN SAVOIR + sur l’association régionale Pays de la Loire

Claire ONILLON2018-07-10T22:26:43+02:00Actualités Associatives, Pays de la Loire|

Le 1er Juillet 2018 – Manifestation de voitures anciennes

Les Mécaniques du Val Gelon et Monsieur Fabien Garcia organisent cette année encore au profit de Fragile X France une manifestation de voitures anciennes le dimanche 1er juillet prochain en Savoie. La journée commencera à partir de 8h30 sur la place de la mairie de La Rochette (73110) par un café croissant offert par la commune. 2 groupes de voitures seront mis en place : - un départ à 10h00, à allure modérée - un départ à 14h30, à allure un peu plus soutenue (dans le respect du code de la route !) Les voitures ne prenant pas part aux balades resteront sur place en exposition pour le plaisir des visiteurs. Le repas sera pris tous ensemble à midi. Lors des ballades routières, ceux qui le souhaitent pourront emmener des passagers en baptême pour le temps de la balade afin de leur faire découvrir le plaisir de rouler dans une [...]

Claire ONILLON2018-07-10T22:30:32+02:00Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|

Le 17 Juin 2018 – Course des Héros à Lyon et Paris

Pour la 7ème année, l’association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national et incontournable rendez-vous caritatif ! Nous vous invitons à nous rejoindre à partir de 8H30 A Lyon : Parc de Gerland A Paris : Parc de St Cloud Vous trouverez le matin du café et des viennoiseries avant le départ. Puis dans une ambiance conviviale, nous vous offrons un apéritif à l’issue de la course. Enfin, nous vous invitons à amener votre un pique-nique et nous déjeunerons tous ensemble après cela. Pour la Course de Paris, vous pouvez contacter Françoise Carpentier directement sur son téléphone portable au 06 50 36 34 24. SE DÉPLACER Plan Paris 2018 Plan Lyon 2018 PROGRAMMES Programme Paris 2018 Programme Lyon 2018

Claire ONILLON2018-07-10T22:31:46+02:00Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes, Ile-de-France|

Week-end familial du 10 au 13 mai 2018

L'association Fragile X France organise son week-end familial du 10 au 13 mai 2018 sur le site "Cap Océan" à Seignosse dans les Landes. PROGRAMME conférences, tables rondes et interventions de différends professionnels sur le thème de l'autonomie avec un point sur la recherche internationale. moments conviviaux avec une soirée et une après-midi touristique CONSULTER LE PROGRAMME CONTACT pour information et inscription : contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58

Claire ONILLON2018-04-27T11:32:35+02:00Actualités Associatives, National, Non classé|

Ciné-rencontre : Anne et Jean-Paul la vie est à nous – Loriol (26)

Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" (1h21) Ce film documentaire franco-néerlandais a été réalisé par Leendert Pot. Il raconte le quotidien d'un couple, Anne et Jean-Paul, ayant l'une une trisomie 21 et l'autre le syndrome X fragile. Le film montre Meike, la soeur d'Anne, qui essaie de préserver leur indépendance tout en les accompagnant. Comment gérer un tel équilibre ? Le débat Le film sera suivi d'un débat en présence d'Anne, Jean-Paul, Meike et de la présidente de notre association Fragile X France. Informations Cinéma Espace(s) - 12 avenue de la République 26270 Loriol Tél. 04 75 61 37 85

Claire ONILLON2018-04-27T11:46:25+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|

Programmation « Instants X Fragiles » en Avril 2018

La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30 Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre - Place limitée - Réservation contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58 En Bretagne Lundi 16 Avril 2018 à 20h30 Cinéville Parclann à Vannes Entrée 6€ - Réservation Mercredi 18 Avril 2018 à 20h30 Centre culturel l'Ecusson à Josselin Entrée 6€ - Réservation EN SAVOIR +

Claire ONILLON2018-04-11T17:05:19+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes, Morbihan|

Soirée adhérents Pays de la Loire – 23 Mars 2018

L'association régionale Pays de la Loire organise une soirée adhérents le vendredi 23 mars 2018 à partir de 19h à Cholet, 1 rue de la Casse. ORDRE DU JOUR 19h Accueil 19h30 Assemblée Générale Extraordinaire pour l'adoption du nouveau nom Fragile X France Pays de la Loire et changement des statuts 19h45 Assemblée Générale Ordinaire 20h45 Echanges, partages d'expérience entre parents autour d'un buffet offert par l'association A noter qu'il n'y aura pas de garderie pour les enfants INSCRIPTIONS avant le 19 mars à fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30 Les personnes non adhérentes seront les bienvenues pour un premier contact. EN SAVOIR + sur l'association régionale Pays de la Loire

Claire ONILLON2018-03-14T11:45:45+01:00Actualités Associatives, Pays de la Loire|

Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02
Galerie
Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02

Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes

Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02

A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME de Bron entre 9H30 à 13H30. L'après-midi, différentes conférences seront proposées à l'Amphithéâtre Rabelais (HFME, 6ème étage) : 14H00 : Allocution d’ouverture 14H15 : Le parcours de soins dans les maladies rares 15h30 : Formation/communication dans les maladies rares 16H00 : La recherche clinique et translationnelle dans les maladies rares 16H40 : Les réseaux maladies rares français, ouverture vers l’Europe 17H00 : Conclusion de la journée Pour télécharger le programme complet : http://www.defiscience.fr/wp-content/uploads/2018/02/Journ%C3%A9e-Internationale-des-Maladies-Rares-Lyon.pdf

Claire ONILLON2018-02-27T15:25:54+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|

Le 28 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Caen

L'Alliance Maladies Rares Normandie organise une journée internationale des maladies rares le mercredi 28 février 2018 à partir de 14 h à l’Université de Caen-Normandie, Campus 1, Amphi Pierre Daure – Esplanade de la Paix. PROGRAMME 14 h : Accueil 14 h 30 -17 h 30 : Conférence débat : restitution des résultats des 3 groupes de travail (Associations, Médico-social, et Médical-Recherche) 18 h : Concert du Chœur et Orchestre Universitaire Régional de Caen Normandie suivi d’un Cocktail 19 h 30 : Fin de la réunion INSCRIPTION Places gratuites mais limitées. Inscription : alliance.normandie@maladiesrares.org

Claire ONILLON2019-09-05T11:32:52+02:00Événements, Normandie|

15 mars 2018 – Débats sur la génétique – Marseille

L’Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association « Tous chercheurs » organisent conjointement le 15 Mars prochain de 9H à 17H deux débats à destinations des usagers sur le thème de la génétique : - Dépistages génétiques : pour qui ? Pour quand ? - Big Data en génétique : usages et enjeux pour notre société ? Cette journée se déroulera à l'Espace Ethique Méditerranéen situé dans les locaux de l'hôpital de la Timone à Marseille. INSCRIPTION L’inscription gratuite obligatoire sur : http://www.touschercheurs.fr/inscription/table-ronde.html Date limite d’inscription : mardi 13 mars 2018 CONTACT Marion Mathieu, Association Tous Chercheurs mathieu@touschercheurs.fr ou 04 91 82 81 45

Claire ONILLON2019-09-05T11:31:54+02:00Événements, Provence Alpes Côte d'Azur|

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