L'association Fragile X France organise son week-end familial du 10 au 13 mai 2018 sur le site "Cap Océan" à Seignosse dans les Landes. PROGRAMME conférences, tables rondes et interventions de différends professionnels sur le thème de l'autonomie avec un point sur la recherche internationale. moments conviviaux avec une soirée et une après-midi touristique CONSULTER LE PROGRAMME CONTACT pour information et inscription : contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58
Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" (1h21) Ce film documentaire franco-néerlandais a été réalisé par Leendert Pot. Il raconte le quotidien d'un couple, Anne et Jean-Paul, ayant l'une une trisomie 21 et l'autre le syndrome X fragile. Le film montre Meike, la soeur d'Anne, qui essaie de préserver leur indépendance tout en les accompagnant. Comment gérer un tel équilibre ? Le débat Le film sera suivi d'un débat en présence d'Anne, Jean-Paul, Meike et de la présidente de notre association Fragile X France. Informations Cinéma Espace(s) - 12 avenue de la République 26270 Loriol Tél. 04 75 61 37 85
La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30 Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre - Place limitée - Réservation contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58 En Bretagne Lundi 16 Avril 2018 à 20h30 Cinéville Parclann à Vannes Entrée 6€ - Réservation Mercredi 18 Avril 2018 à 20h30 Centre culturel l'Ecusson à Josselin Entrée 6€ - Réservation EN SAVOIR +
L'association régionale Pays de la Loire organise une soirée adhérents le vendredi 23 mars 2018 à partir de 19h à Cholet, 1 rue de la Casse. ORDRE DU JOUR 19h Accueil 19h30 Assemblée Générale Extraordinaire pour l'adoption du nouveau nom Fragile X France Pays de la Loire et changement des statuts 19h45 Assemblée Générale Ordinaire 20h45 Echanges, partages d'expérience entre parents autour d'un buffet offert par l'association A noter qu'il n'y aura pas de garderie pour les enfants INSCRIPTIONS avant le 19 mars à fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30 Les personnes non adhérentes seront les bienvenues pour un premier contact. EN SAVOIR + sur l'association régionale Pays de la Loire
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME de Bron entre 9H30 à 13H30. L'après-midi, différentes conférences seront proposées à l'Amphithéâtre Rabelais (HFME, 6ème étage) : 14H00 : Allocution d’ouverture 14H15 : Le parcours de soins dans les maladies rares 15h30 : Formation/communication dans les maladies rares 16H00 : La recherche clinique et translationnelle dans les maladies rares 16H40 : Les réseaux maladies rares français, ouverture vers l’Europe 17H00 : Conclusion de la journée Pour télécharger le programme complet : http://www.defiscience.fr/wp-content/uploads/2018/02/Journ%C3%A9e-Internationale-des-Maladies-Rares-Lyon.pdf
L'Alliance Maladies Rares Normandie organise une journée internationale des maladies rares le mercredi 28 février 2018 à partir de 14 h à l’Université de Caen-Normandie, Campus 1, Amphi Pierre Daure – Esplanade de la Paix. PROGRAMME 14 h : Accueil 14 h 30 -17 h 30 : Conférence débat : restitution des résultats des 3 groupes de travail (Associations, Médico-social, et Médical-Recherche) 18 h : Concert du Chœur et Orchestre Universitaire Régional de Caen Normandie suivi d’un Cocktail 19 h 30 : Fin de la réunion INSCRIPTION Places gratuites mais limitées. Inscription : alliance.normandie@maladiesrares.org
L’Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association « Tous chercheurs » organisent conjointement le 15 Mars prochain de 9H à 17H deux débats à destinations des usagers sur le thème de la génétique : - Dépistages génétiques : pour qui ? Pour quand ? - Big Data en génétique : usages et enjeux pour notre société ? Cette journée se déroulera à l'Espace Ethique Méditerranéen situé dans les locaux de l'hôpital de la Timone à Marseille. INSCRIPTION L’inscription gratuite obligatoire sur : http://www.touschercheurs.fr/inscription/table-ronde.html Date limite d’inscription : mardi 13 mars 2018 CONTACT Marion Mathieu, Association Tous Chercheurs mathieu@touschercheurs.fr ou 04 91 82 81 45
Le « Centre de Référence des Maladies Rares pour les anomalies du développement et les syndromes malformatifs » du CHU Amiens-Picardie participe à la journée internationale des maladies rares qui se déroulera le mercredi 28 Février 2018 dans le Hall Principal et l’Amphithéâtre du CHU site Sud (10h - 18h). Comme les années précédentes, patients, visiteurs et professionnels pourront se rencontrer lors de cette journée dédiée aux Maladies Rares. Cette année, le thème choisi est le suivant : Maladies rares et déficience intellectuelle. Entrée libre et gratuite. PROGRAMME Consulter CONTACT CLAD@chu-amiens.fr – tél. 03 22 08 75 90
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, le CHU de Rouen organise une journée d'échange et d'information le mercredi 21 février 2018 de 14h à 18h (Amphithéâtre Flaubert - CHU-Hôpital Charles-Nicolle - Rouen). Cette manifestation est ouverte au grand public, aux familles de patients, aux professionnels et associations concernés par les maladies rares et comportera des conférences d'actualités en génétique médicale, des temps de témoignage et de débat autour du parcours des patients et familles touchées par ces pathologies. CONTACT dm.dcaj@chu-rouen.fr ou 02 32 88 03 67 PROGRAMME 14h00 - Accueil du public – café-visite des stands 14h45 - Mot d'introduction 15h00 - 1ère partie : De la recherche au diagnostic génomique - Evolution des outils et des connaissances en génomique : de la recherche au diagnostic Dr. G Nicolas 15 min - La France se dote d'un plan national pour le diagnostic génomique des maladies rares et fréquentes [...]
Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux et des familles à l'espace Sarrazin LYON 8ème PROGRAMME Places limitées et inscription obligatoire. Frais d'inscription (avec repas) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d'association* * L'association Fragile X France prendra en charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2017 ou 2018. Ces derniers doivent donc envoyer leur bulletin d'inscription ainsi que leur règlement directement au siège de l'association (140 Rue de la Poudrette – 69100 Villeurbanne). TÉLÉCHARGER INSCRIPTION Professionnel individuelle Professionnel groupée Famille EN SAVOIR + Pièce de théâtre Instants X Fragiles Défiscience CONTACT ghe.defiscience@chu-lyon.fr ou au 04 27 85 54 58
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