Claire ONILLON, auteur sur Fragile X France

28 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Amiens
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28 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Amiens

Événements, Hauts de France

28 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Amiens

Le « Centre de Référence des Maladies Rares pour les anomalies du développement et les syndromes malformatifs » du CHU Amiens-Picardie participe à la journée internationale des maladies rares qui se déroulera le mercredi 28 Février 2018 dans le Hall Principal et l’Amphithéâtre du CHU site Sud (10h - 18h). Comme les années précédentes, patients, visiteurs et professionnels pourront se rencontrer lors de cette journée dédiée aux Maladies Rares. Cette année, le thème choisi est le suivant : Maladies rares et déficience intellectuelle. Entrée libre et gratuite. PROGRAMME Consulter CONTACT CLAD@chu-amiens.fr – tél. 03 22 08 75 90

Claire ONILLON2018-01-16T23:03:13+01:00Événements, Hauts de France|

21 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Rouen

A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, le CHU de Rouen organise une journée d'échange et d'information le mercredi 21 février 2018 de 14h à 18h (Amphithéâtre Flaubert - CHU-Hôpital Charles-Nicolle - Rouen). Cette manifestation est ouverte au grand public, aux familles de patients, aux professionnels et associations concernés par les maladies rares et comportera des conférences d'actualités en génétique médicale, des temps de témoignage et de débat autour du parcours des patients et familles touchées par ces pathologies. CONTACT dm.dcaj@chu-rouen.fr ou 02 32 88 03 67 PROGRAMME 14h00 - Accueil du public – café-visite des stands 14h45 - Mot d'introduction 15h00 - 1ère partie : De la recherche au diagnostic génomique - Evolution des outils et des connaissances en génomique : de la recherche au diagnostic Dr. G Nicolas 15 min - La France se dote d'un plan national pour le diagnostic génomique des maladies rares et fréquentes [...]

Claire ONILLON2018-01-16T23:05:41+01:00Événements, Normandie|

6 mars 2018 – journée de formation Déficiences intellectuelles (9h-17h30)

Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux et des familles à l'espace Sarrazin LYON 8ème PROGRAMME Places limitées et inscription obligatoire. Frais d'inscription (avec repas) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d'association* * L'association Fragile X France prendra en charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2017 ou 2018. Ces derniers doivent donc envoyer leur bulletin d'inscription ainsi que leur règlement directement au siège de l'association (140 Rue de la Poudrette – 69100 Villeurbanne). TÉLÉCHARGER INSCRIPTION Professionnel individuelle Professionnel groupée Famille EN SAVOIR + Pièce de théâtre Instants X Fragiles Défiscience CONTACT ghe.defiscience@chu-lyon.fr ou au 04 27 85 54 58

Claire ONILLON2018-01-16T22:05:24+01:00Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|

1er février 2018 – Théâtre Instants (X) Fragiles à Marseille

La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera représentée à Marseille le jeudi 1er Février 2018. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre écrite et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par le familles avec enfant porteur d'un handicap intellectuel en général et du syndrome X fragile en particulier. Contact : 04 69 67 94 58

Claire ONILLON2017-12-20T22:50:38+01:00Actualités Associatives, Provence Alpes Côte d'Azur|

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