Le planning de l'automne est prêt ! Nous vous proposons de voter afin de déterminer les dates des prochaines rencontres en visioconférence sur la thématique de la fratrie. La date ayant remporté le plus de votes dans chaque tranche d'âge sera privilégiée. Un mail vous sera envoyé afin de vous confirmer la date retenue, pensez bien à indiquer vos coordonnées ! Ces rencontres ont pour vocation de permettre aux frères et sœurs de personnes porteuses du syndrome X Fragile d'échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s'agit souvent d'un réel besoin chez les frères et sœurs de pouvoir s'exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu'ils ne sont pas seuls. Les discussions seront de nouveau encadrées par Ema, administratrice de l'association régionale des Pays de la Loire et sœur d'un jeune garçon en mutation complète. Françoise, secrétaire générale de l'association et maman d'un adulte porteur [...]

Le dimanche 17 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire à l'un des pique-niques, cliquez ici   Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 11 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles :   Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie et Magali à Cruseilles (74) Nouvelles déléguées sur la région Auvergne Rhône Alpes en renfort de Sandra, nous vous convions dans un parc regroupant un [...]

Nous savons que les séjours adaptés sont coûteux et c'est pourquoi l'association souhaite soutenir ses adhérents en aidant au financement de séjours de vacances adaptées ! Afin de répondre au mieux aux besoins et contraintes d'un maximum de familles, nous vous proposons de consulter directement le catalogue de l'UFCV afin de voir quel séjour pourrait le mieux convenir à votre enfant en termes d'encadrement, de lieu, de dates et de budget. L'association Des Chefs pour des Enfants organise cette année son dîner caritatif au profit de l'association Fragile X France. Cette collecte de fonds vise à contribuer au financement de séjours adaptés pour nos jeunes adhérents entre 6 et 17 ans porteurs du syndrome X Fragile. L'association prendra à sa charge 500 € du montant du séjour que vous aurez choisi dans le catalogue UFCV : 400 € grâce à la collecte organisée par l'association Des Chefs pour des Enfants [...]

Après un weekend familial en Normandie qui nous a permis de fêter nos 30 ans (+2 !), nous vous proposons de nous retrouver cette année en région Occitanie, au VVF de Montagnac que nous avons privatisé pour cette occasion. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous inscrire dès que possible (nous avons dû refuser de nombreuses familles lors du weekend 2022). Nouveauté 2023 : vous pouvez vous inscrire en ligne, rendez-vous sur la page Hello Asso dédiée ici Vous préférez régler par chèque ou virement bancaire ? Téléchargez le bulletin d'inscription ici   Comme chaque année, nous nous retrouverons à l’occasion du weekend de l’Ascension, du jeudi 18 mai dès 16h jusqu’au dimanche 21 mai 10h. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez Claire au [...]