Claire Roze, auteur sur Fragile X France

Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du Professeur David Geneviève, Chef du service de génétique médicale clinique au CHU de Montpellier Le 15 novembre 2019 de 8h30 à 17h00 Rue Vendémiaire - Maison des Etudiants Aimé Schoenig 34 000 Montpellier Frais d'inscription : Professionnels : 50 euros Familles : 30 euros Gratuit pour les jeunes et adultes en situation de DI EN SAVOIR + : Télécharger le programme Télécharger le bulletin d'inscription

Claire Roze2019-10-21T22:57:44+02:00Événements, Occitanie|

Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne

L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre Salle des fêtes 35610 Sains Ouverture des portes à 19h30, début de la représentation à 20h00 L'entrée est gratuite, et la pièce sera suivie d'un débat en présence notamment des comédiens, du réalisateur et de parents. N'hésitez pas à transmettre l'information autour de vous, nous espérons vous retrouver nombreux ! EN SAVOIR + Site de la pièce Instants (X) Fragiles

Claire Roze2019-10-21T22:59:51+02:00Bretagne, Événements|

Le dimanche 6 Octobre 2019 – Randonnée VTT & pédestre en Normandie

La traditionnelle journée de randonnée VTT / pédestre sera organisée pour la dernière fois cette année ! Rendez-vous le dimanche 6 Octobre à St Bômer les Forges (61) pour participer à cette belle journée au profit de l’association. Au programme : VTT : parcours 18, 23, 35 ou 48 Km Inscriptions à partir de 7h30 Tarif : 6 € (4 € pour les - 12 ans - autorisation parentale pour les mineurs) Départ groupé de l’école à 8h45 Marche : circuit de 10 ou 13.5 Km (chemin et route) Inscriptions à partir de 8h30 Tarif : 5 € (3 € pour les - 12 ans) Départ groupé de l’école à 9h15 Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter M. Renault : Tél : 06.95.62.61.81 Mail : jpmrenault@yahoo.fr

Claire Roze2019-09-22T21:12:45+02:00Actualités Associatives, Normandie|

Le vendredi 27 septembre 2019 – « Instants X Fragiles » à Boulleret (18)

La Mairie de Boulleret (Cher), en partenariat avec l’association, organise une représentation de la pièce de théâtre «Instants (X) Fragiles» : Le Vendredi 27 Septembre à 21h00 Foyer Rural 18 240 Boulleret (Ouverture des portes prévue dès 19h30) L'entrée est libre, sous réserve des places disponibles. La représentation sera suivie d'un débat en présence des comédiens, du réalisateur et de parents. EN SAVOIR +

Claire Roze2019-09-22T21:17:12+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Centre Val de Loire|

Le vendredi 20 septembre – « Instants X Fragiles » se joue à Marseille

Grâce au soutien de l'Hôpital et de la Fondation Saint Joseph, la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" sera de nouveau jouée à l'hôpital Saint Joseph de Marseille, pour l’ouverture des Journées Européennes du Patrimoine ! Rendez-vous le : Vendredi 20 Septembre à 19h00 Hôpital Saint Joseph - Auditorium Robert de Vernejoul 26 Boulevard de Louvain - 13008 Marseille L'entrée est gratuite, sur inscription auprès du service Communication de l’Hôpital Saint Joseph : au 04 91 80 69 51 ou 04 91 80 69 23, par mail à : communication@hopital-saint-joseph.fr EN SAVOIR +

Claire Roze2019-09-22T21:18:25+02:00Actu à la une, Provence Alpes Côte d'Azur|

Le dimanche 8 septembre 2019 – Pique-nique dans le Cher (18)

Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous propose de vous retrouver à la rentrée pour un pique-nique le dimanche 08 septembre dès 12h00 aux Jardins du Duc Jean de Berry à Mehun-sur-Yèvre. Par commodité, le stationnement des voitures se fera au parking du château (Place du Général Leclerc). Chacun apportera son pique-nique, boissons, vaisselle, plaids … Si vous le souhaitez, pensez également à prendre vos jeux de plein air ! Pour faciliter l’organisation, merci de confirmer votre présence au secrétariat : contact@xfra.org 04 69 67 94 58

Claire Roze2019-08-08T10:31:02+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Centre Val de Loire|

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Pique-nique en Saône et Loire (71)

Sandrine, déléguée régionale Bourgogne Franche-Comté, vous propose une rencontre régionale le dimanche 7 Juillet à partir de 12h00 : Parc de Ruffey 71 240 Sennecey-le-Grand (rendez-vous devant l’église). N'hésitez pas à convier votre famille, vos amis, pour ce moment de partage et de bonne humeur, nous vous attendons nombreux ! (par commodité, chacun apportera son pique-nique).

Claire Roze2019-08-08T10:31:41+02:00Actualités Associatives, Bourgogne Franche Comté|

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Événement au profit de Fragile X France en Savoie

Pour la troisième année consécutive, l'association "Les Mécaniques du Val Gelon" organise une journée découverte de voitures de sport et de collection, au profit de Fragile X France. Rendez-vous le samedi 7 Juillet à partir de 8h30 : Place Albert Rey 73110 Valgelon-La Rochette La première balade partira aux alentours de 10h30 (réservation conseillée : nombre de places limité !). Après un repas convivial entre 12h et 14h, préparé sur place par un restaurateur local, la seconde balade partira vers 14h avec un retour prévu pour 15h30 (fin de la journée à 18h).

Claire Roze2019-08-08T09:55:53+02:00Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|

Du 6 mai au 30 juin 2019 – Les Boucles du Cœur en Seine et Marne (77)

Le magasin Carrefour Pontault-Combault (Centre commercial de Pontault-Combault, Route Nationale 4) organise cette année les Boucles du Cœur au profit de notre association ! Du 6 Mai au 30 Juin, il sera possible de faire un don à Fragile X France lors de chaque passage en caisse. En plus de la collecte, cet événement est un excellente opportunité de faire connaître le syndrome puisqu’un stand sera tenu en entrée de magasin avec une permanence associative les samedis 22 et 29 Juin. N'hésitez pas à vous déplacer et à transmettre l'information autour de vous ! Magasin Carrefour Centre commercial de Pontault-Combault Route Nationale 4 77340 Pontault-Combault

Claire Roze2019-06-12T00:12:46+02:00Événements, Ile-de-France|

Les dimanches 16 & 23 juin – Edition 2019 de la course des héros

Pour la 8ème année consécutive, Fragile X France se mobilise pour la Course des Héros. En 2018, nous avons réussi à collecter plus de 35 000 € grâce à la mobilisation de nos coureurs et donateurs. Ces dons ont notamment permis de financer notre fond dédié à la recherche, et de lancer, en ce début d’année, notre premier Appel d’Offre pour la recherche scientifique. De nombreux autres projets ont été rendus possibles grâce à la générosité de tous, que ce soit en faveur de l’accompagnement des familles ou pour informer et sensibiliser les professionnels de santé. Rendez-vous : Le dimanche 16 juin 2019 à Lyon (au Parc de Gerland) ou à Mérignac (Bois du Burck - Avenue Robert Schumann) Le dimanche 23 juin 2019 à Paris (au parc de Saint-Cloud) Et même si vous ne courez pas, venez nous rejoindre le jour-même pour le traditionnel pique-nique convivial ! Vous retrouverez [...]

Claire Roze2020-05-16T00:39:03+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes, Île de France, Nouvelle Aquitaine|

À propos de Claire Roze

Nous soutenir