À l'occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, le vendredi 28 février 2025, plusieurs de nos parents délégués régionaux participeront aux événements organisés partout en France tout au long du mois de février. Consultez l’agenda près de chez vous : - AGENDA DES JIMR - PROGRAMME DES JIMR Avec la possibilité de rencontrer nos ambassadeurs à certaines dates : LE VENDREDI 28 FÉVRIER En Occitanie, Amandine sera présente le matin dans le hall d’Arnaud de Villeneuve de 9h00 à 12h00 à Montpellier. En Normandie, Jérôme sera présent à l'événement organisé à l'IUT de CAEN, 2 Boulevard Maréchal Juin, dans l'amphithéâtre GC-106 du bâtiment Génie Chimique - Génie des Procédés. L'accueil est prévu à 13h, suivi à 14h d'une conférence sur la recherche dans le domaine des maladies rares. En Champagne-Ardenne, Judicaëlle animera le stand Fragile X France de 11h à 16h au CHU de Reims (Bâtiment Christian Cabrol) [...]

Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates  par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s’agit souvent d’un réel besoin pour la fratrie de pouvoir s’exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu’ils ne sont pas seuls. Votez dès à présent pour la date qui vous convient le mieux, grâce aux liens ci-dessous ! La date ayant remporté le plus de votes sera privilégiée, un mail vous sera par la suite envoyé afin de vous confirmer la date retenue et de vous envoyer le lien de connexion. Visio fratrie de 8 à 14 ans : je vote ICI Mardi 25 février : 18h30 à 20h Samedi 8 mars : 10h30 à 12h Visio [...]

Il y a 20 ans, la loi du 11 février 2005 marquait un tournant majeur pour les droits des personnes en situation de handicap en France. Son objectif ? Garantir l'égalité des chances, l'accessibilité et une meilleure inclusion dans tous les aspects de notre société. Aujourd’hui, entre avancées notables et défis qui restent persistants, cet anniversaire est l’occasion de faire un point sur les 15 propositions que Fragile X France a soumises dans le cadre de la consultation citoyenne du Conseil Consultatif National des Personnes Handicapées. Autodétermination Développer l'autodétermination des personnes atteintes de troubles de développement intellectuel est devenu essentiel pour renforcer leur participation citoyenne. Pour cela, il faudrait créer une instance décisionnelle adaptée qui permettrait de recueillir régulièrement leurs avis et en abordant des sujets clés de la citoyenneté : Écologie, Éducation, Emploi, Égalité, Culture, Famille, Sécurité. Contrat d'utilité civique Pour permettre à la société de reconnaître l'utilité [...]

Prenez 10 minutes de votre temps pour répondre à la grande enquête de satisfaction Fragile X France avant le 30 juin ! Nous avons besoin de vous pour nous améliorer. Alors toutes et tous à vos clics ! Vous êtes concerné.e/touché.e par l’X Fragile ? C'est par ICI Vous faites partie du grand public/ non touché.e par l’X Fragile ? C'est par ICI Vous êtes partenaire ? Cliquez sur ce LIEN Vous êtes un pouvoir public ? Cliquez sur ce LIEN Grâce à cette enquête, vous pouvez partager vos retours sur nos actions passées et vos attentes pour celles à venir au profit du syndrome X Fragile. Avec la garantie de l’anonymat de vos réponses, nous partagerons les résultats à la rentrée de septembre, en mettant en lumière ce pour quoi vous nous félicitez comme les axes d'amélioration plébiscités et les solutions que nous envisageons pour y répondre. N’hésitez pas [...]