Nous proposons aux mamans et belles-mamans de personnes porteuses du syndrome X Fragile, un nouveau temps d'échange en visio. Cet échange est l’occasion de mettre des mots sur ce que vous vivez, d’exprimer vos doutes, vos réussites et vos défis du quotidien. Votre témoignage peut éclairer d’autres personnes, leur apporter du soutien et des pistes pour mieux comprendre et agir. Venez donc partager vos expériences, votre vécu, vos questionnements et vos émotions. 📅 Jeudi 10 avril de 20h30 à 22h30 Je m'inscris ! Ces rencontres en visioconférence offrent un cadre sûr et bienveillant dans lequel chaque personne peut s'exprimer sans crainte du jugement. Que ce soit pour évoquer des difficultés personnelles ou pour s’imprégner de témoignages de familles ; ces groupes de parole sont des temps d’échanges précieux qui peuvent vous permettre de rompre votre isolement. Inscrivez-vous dès maintenant ! Les discussions seront encadrées [...]

Nous avons besoin de vous : la Course des Héros 2025 revient pour une 14ème édition ! Cet événement sportif national et caritatif est incontournable pour Fragile X France. Il représente la première source de financement de l’association. En 2024, nos 50 Héros ont levé plus de 87 000 € grâce à 1 100 donateurs ! Vous êtes notre force. Ensemble, écrivons une nouvelle page en 2025. Devenez le Héros de notre association et portez notre combat plus loin ! VITE JE M'INSCRIS ! Pourquoi participer ? En plus de vivre un moment convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien contribuera à financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les futurs week-ends familiaux, ainsi qu’une part importante du fonctionnement de l’association. Rejoignez-nous dans cet élan de solidarité, mobilisez vos amis, votre famille et vos collègues. C'est ensemble que nous pouvons [...]

À l'occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, le vendredi 28 février 2025, plusieurs de nos parents délégués régionaux participeront aux événements organisés partout en France tout au long du mois de février. Consultez l’agenda près de chez vous : - AGENDA DES JIMR - PROGRAMME DES JIMR Avec la possibilité de rencontrer nos ambassadeurs à certaines dates : LE VENDREDI 28 FÉVRIER En Occitanie, Amandine sera présente le matin dans le hall d’Arnaud de Villeneuve de 9h00 à 12h00 à Montpellier. En Normandie, Jérôme sera présent à l'événement organisé à l'IUT de CAEN, 2 Boulevard Maréchal Juin, dans l'amphithéâtre GC-106 du bâtiment Génie Chimique - Génie des Procédés. L'accueil est prévu à 13h, suivi à 14h d'une conférence sur la recherche dans le domaine des maladies rares. En Champagne-Ardenne, Judicaëlle animera le stand Fragile X France de 11h à 16h au CHU de Reims (Bâtiment Christian Cabrol) [...]

Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates  par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s’agit souvent d’un réel besoin pour la fratrie de pouvoir s’exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu’ils ne sont pas seuls. Votez dès à présent pour la date qui vous convient le mieux, grâce aux liens ci-dessous ! La date ayant remporté le plus de votes sera privilégiée, un mail vous sera par la suite envoyé afin de vous confirmer la date retenue et de vous envoyer le lien de connexion. Visio fratrie de 8 à 14 ans : JE M'INSCRIS ICI Samedi 8 mars : 10h30 à 12h  Visio fratrie de 15 à 25 ans : JE [...]

Il y a 20 ans, la loi du 11 février 2005 marquait un tournant majeur pour les droits des personnes en situation de handicap en France. Son objectif ? Garantir l'égalité des chances, l'accessibilité et une meilleure inclusion dans tous les aspects de notre société. Aujourd’hui, entre avancées notables et défis qui restent persistants, cet anniversaire est l’occasion de faire un point sur les 15 propositions que Fragile X France a soumises dans le cadre de la consultation citoyenne du Conseil Consultatif National des Personnes Handicapées. Autodétermination Développer l'autodétermination des personnes atteintes de troubles de développement intellectuel est devenu essentiel pour renforcer leur participation citoyenne. Pour cela, il faudrait créer une instance décisionnelle adaptée qui permettrait de recueillir régulièrement leurs avis et en abordant des sujets clés de la citoyenneté : Écologie, Éducation, Emploi, Égalité, Culture, Famille, Sécurité. Contrat d'utilité civique Pour permettre à la société de reconnaître l'utilité [...]