Pour la 13ème année, l'association se mobilise pour La Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif et première source de financement de l'association.  C'est de nouveau le moment de se rassembler pour une noble cause. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre Association car nous avons besoin de votre énergie, de votre enthousiasme et de votre solidarité pour faire de 2024 une année mémorable !  Pourquoi participer ?  Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous permettra de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les prochains week-ends familiaux, ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association. Rejoignez nous dans cet élan de solidarité, mobilisez vos amis, votre famille et vos collègues. C'est ensemble que nous pouvons faire une différence significative dans la vie des familles touchées [...]

Après un weekend familial très réussi en Occitanie, nous aurons le plaisir de vous retrouver cette année au VVF des Estables en Haute Loire. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous inscrire dès que possible (nous avons dû refuser de nombreuses familles lors du weekend 2023). Pour vous inscrire facilement en ligne, cliquez ici Vous préférez régler par chèque ou virement bancaire ? Téléchargez le bulletin d'inscription ici   Comme chaque année, nous nous retrouverons à l’occasion du weekend de l’Ascension, du jeudi 9 mai dès 16h jusqu’au dimanche 12 mai 10h. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez Claire au secrétariat qui vous donnera les informations utiles. Chaque hébergement comprend sa salle de bain et ses toilettes privatives. Le linge de toilette et [...]

Le Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme propose une nouvelle cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France. Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge afin d'allier plaisir et solidarité, les bénéfices des ventes sont directement reversés à Fragile X France ! Je commande ici Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : Livraison à domicile (frais de ports à ajouter) Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Achat direct au Domaine Jaboulet. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place, par chèque à l'ordre de Fragile X France. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer. Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 07 44 32 Attention, l'abus d'alcool est dangereux pour la santé, à consommer avec modération !

Au printemps dernier, nous avons lancé une campagne d'aide au financement d'un séjour adapté pour les enfants porteurs du syndrome X Fragile. Fragile X France propose de nouveau à ses adhérents une subvention pour des séjours de vacances adaptés dédiés aux enfants de 6 à 17 ans ! Vous envisagez une colonie adaptée pour les vacances de la Toussaint ou de Noël ? Ne tardez pas à vous renseigner auprès des organismes qui proposent ces séjours pour en savoir plus ! Le diner caritatif organisé par l'association Des Chefs pour des Enfants, qui s'est tenu en mars dernier, permet une aide financière à hauteur de 925 € par séjour : 825 € grâce à la collecte organisée par l'association Des Chefs pour des Enfants 100 € grâce à l'abondement de Fragile X France Pour vous renseigner auprès d'organismes qui proposent des séjours adaptés : cliquez ici Les conditions de participation [...]

Le planning de l'automne est prêt ! Nous vous proposons de voter afin de déterminer les dates des prochaines rencontres en visioconférence sur la thématique de la fratrie. La date ayant remporté le plus de votes dans chaque tranche d'âge sera privilégiée. Un mail vous sera envoyé afin de vous confirmer la date retenue, pensez bien à indiquer vos coordonnées ! Ces rencontres ont pour vocation de permettre aux frères et sœurs de personnes porteuses du syndrome X Fragile d'échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s'agit souvent d'un réel besoin chez les frères et sœurs de pouvoir s'exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu'ils ne sont pas seuls. Les discussions seront de nouveau encadrées par Ema, administratrice de l'association régionale des Pays de la Loire et sœur d'un jeune garçon en mutation complète. Françoise, secrétaire générale de l'association et maman d'un adulte porteur [...]

Le dimanche 17 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire à l'un des pique-niques, cliquez ici   Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 11 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles :   Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie et Magali à Cruseilles (74) Nouvelles déléguées sur la région Auvergne Rhône Alpes en renfort de Sandra, nous vous convions dans un parc regroupant un [...]