Actu à la une Archives - Page 4 sur 9

Le Jeudi 17 Novembre 2022 – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

Nous avons le regret de vous informer que faute d'un nombre suffisant d'inscrits, la journée de formation prévue le 17 Novembre à Marseille est annulée. L'association, en lien avec la filière de santé DéfiScience et les Equipes Relais Handicaps Rares vont retravailler sur le format afin de proposer une nouvelle action sur Marseille courant 2023. Nous vous remercions pour votre compréhension et restons à votre disposition pour toute information complémentaire. L'association organise, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 17 Novembre 2022 de 9h00 à 17h30 EMD Business School Rue Joseph Biaggi - 13003 Marseille Pour vous inscrire, cliquez ici Elle est ouverte conjointement au personnel des établissements ou services médico-sociaux, accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome du X Fragile ou un autre trouble du neurodéveloppement s’accompagnant d’une déficience [...]

Claire Roze2022-10-20T23:46:04+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, PACA|

Participez à la vidéo coopérative du 10 Octobre prochain !

Merci à tout ceux qui ont contribué à cette belle vidéo de sensibilisaiton sur le syndrome x fragile le 10 octobre 2022. Dans le cadre de la journée Internationale du syndrome X Fragile le 10 octobre (X-X), l'Association Internationale des associations X Fragile FraXI (voir le dernier flash pour plus d'informations) va créer une vidéo coopérative à laquelle nous vous proposons de participer. La vidéo aura un aspect international avec des représentations de familles touchées par le syndrome X Fragile venant de nombreux pays différents ! Les vidéos que vous nous enverrez seront compilées en une seule qui sera mise en ligne sur internet et communiquée sur les réseaux sociaux de FraXI et de ses associations membres, dont Fragile X France. Si vous souhaitez participer, vous pouvez nous envoyer une courte vidéo pour nous dire en un mot ce que représente pour vous l'X Fragile. Quelques détails techniques : Le [...]

Claire Roze2022-10-14T23:01:49+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Le samedi 17 Septembre 2022 – La pièce « Instants X Fragiles » se joue dans le Berry (18)
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Le samedi 17 Septembre 2022 – La pièce « Instants X Fragiles » se joue dans le Berry (18)

Actu à la une, Actualités Associatives, Centre Val de Loire

Le samedi 17 Septembre 2022 – La pièce « Instants X Fragiles » se joue dans le Berry (18)

La prochaine représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » est organisée par le Pays Berry St-Amandois dans le cadre d'une animation portant sur les "1000 premiers jours de l'enfant". Elle se tiendra : Le Samedi 17 Septembre à partir de 19h00 Salle de Bal Place de la République 18200 Saint-Amand-Montrond Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite. Les réservations sont conseillées : 06 63 77 58 56 – animation.sante@pays-berry-st-amandois.fr EN SAVOIR +

Claire Roze2022-08-08T09:27:34+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Centre Val de Loire|

Le Dimanche 18 Septembre – Les pique-niques régionaux de Fragile X France

Le dimanche 18 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Inscrivez-vous vite en cliquant ICI Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône-Alpes Retrouvez Sandra à Montélimar (26) L’association Fragile X France et moi-même sommes heureuses de vous annoncer que nous organisons pour la deuxième fois un pique-nique le 18 septembre prochain ! Nous allons nous retrouver au même lieu que l’année dernière, à la base de loisirs de Montélimar. Sauf contre-ordres sanitaires ou météorologiques (les inscrits seront prévenus), nous vous attendons dès 11h30 : Base de loisirs de Montélimar Route de le Teil MONTELIMAR Le parking est du même [...]

Claire Roze2022-09-07T12:29:02+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Du 26 au 29 Mai 2022 – Weekend familial Fragile X France

Nous étions 180 au week-end familial spécial anniversaire pour les 30 ans +2 de l'association Fragile X France, à Portbail en Normandie ! RETOUR EN IMAGES

Claire Roze2022-07-01T23:04:01+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Les 19 et 26 juin : rejoignez la Course des Héros

Pour la 11ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. VITE JE SOUTIENS UN COUREUR En 2021, nous avons réussi à collecter près de 59 000 € grâce à 32 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2022, venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros pour le syndrome x fragile. Cette année encore, 2 formules au choix pour les Héros-Collecteurs mobilisés pour Fragile X France : En présentiel : Le 19 juin à Paris (Domaine de St Cloud) Le 26 juin à Lyon (Parc de Gerland) Le 26 juin à Nantes (Parc de la Chantrerie) En mode connecté : Le 19 juin, sans contrainte géographique ou d’organisation, participez à l'événement grâce au Live des Héros. Pourquoi ? Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous [...]

Claire ONILLON2022-06-14T13:33:56+02:00Actu à la une|

Le Dimanche 19 Juin 2022 – Balade solidaire Groupama dans le Tarn

Après deux années manquées en raison du Covid, la Fondation Groupama (fédération du Tarn) organise de nouveau cette année une balade solidaire au profit de Fragile X France ! Rendez-vous le dimanche 19 juin 2022 à partir de 8h à Cordes sur Ciel au Complexe sportif. Retrouvez votre déléguée régionale Occitanie, Amandine, ainsi que les nombreux bénévoles qui se mobilisent pour faire de cette nouvelle journée une réussite ! Au programme, 3 parcours de marche sont proposés : 14 km : départ à partir de 8h30 7 km : départ à partir de 9h 2 km : départ à partir de 9h De nombreuses animations sont également prévues : accueil café à partir de 8h, balade en calèche ... Les frais d'inscription sont de 10€ pour la marche seule, de 15 € pour la marche + le repas. L'inscription est gratuite pour les enfants de moins de 12 ans. Les inscriptions sont [...]

Claire Roze2022-06-02T14:16:14+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Occitanie|

Le Dimanche 12 juin 2022 – Activité équithérapie et pique-nique en Occitanie

Amandine, déléguée régionale Occitanie, organise une activité aux familles accessible à tous et vous propose de découvrir ou de redécouvrir la médiation animale. Rendez-vous le Dimanche 12 juin à 9h30 Ecurie Sonjah 69 Rue de la Fontaine 34160 Saint Geniès Des Mourgues Chiens, chevaux sont aux services des adultes et enfants handicapés, le centre Sonjah ouvre ses portes à l'Association Fragile X France et propose une ½ journée en petit groupe de 4/5 personnes avec découverte des lieux, explications, participation aux divers soins auprès des chevaux, possibilité de monter à cheval par la suite (mais cela n’est pas obligatoire) ! L’activité sera encadrée par Sabine Tournier, entraîneur de dressage et équithérapeute. A l'issue de l'activité qui durera au total environ deux heures, les familles pourront partager un pique-nique dans le domaine mis à disposition : Amandine se charge de prévoir l'apéritif qui sera offert par l'association ! Pour des questions [...]

Claire Roze2022-06-03T19:15:33+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Occitanie|

Le vendredi 20 mai 2022 – Instants X Fragiles se joue de nouveau en Pays de la Loire (49)
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Le vendredi 20 mai 2022 – Instants X Fragiles se joue de nouveau en Pays de la Loire (49)

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Le vendredi 20 mai 2022 – Instants X Fragiles se joue de nouveau en Pays de la Loire (49)

Après une belle représentation en mars dernier à Rezé, retrouvez la compagnie Essentiel Ephémère pour une nouvelle soirée théâtre-débat, organisée par l'Association Epi'Alors ! Rendez-vous le vendredi 20 mai à 20h30 : Salle Figulina 4 Rue du Bois Chéri 49 270 LE FUILET Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de places étant limité, les inscriptions sont obligatoires en ligne. EN SAVOIR +

Claire Roze2022-04-19T15:16:17+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Pays de la Loire|

20 février 2022 – Randonnée solidaire en Vendée

Les randonneurs de Grasla organisent à nouveau une randonnée pédestre ou running le dimanche 20 février 2022, au profit du syndrome X fragile (association régionale Pays de la Loire). 4 circuits pédestres ou running : 8, 11, 15 et 20 kms Tarifs : 6 € par adultes - 3 € par enfant de 8 à 14 ans) Départ libre de 8h à 10h de la Salle la Pastourelle (les Brouzils) Café brioche offerts au départ - ravitaillement sur le parcours - sandwich et boisson à l'arrivée Inscription sur place - pass vaccinal obligatoire - prévoir son gobelet

Claire ONILLON2022-02-02T00:08:20+01:00Actu à la une, Pays de la Loire|

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