Du 21 au 24 Mai 2020 – Weekend familial en Normandie – Annulé

En raison de l'épidémie de Covid-19, le grand weekend familial prévu du 21 au 24 mai 2020 est annulé. L'ensemble du Conseil d'Administration de l'Association travaille déjà sur un report souhaité à l'identique pour le pont de l'Ascension 2021. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles. Alors en prévision de nos traditionnelles retrouvailles annuelles, nous comptons sur vous pour réserver dès à présent votre weekend de l'année prochaine, du 13 au 16 mai 2021 ! Nous aurons probablement plus que jamais le plaisir de vous retrouver à cette occasion. ________________________________________________________________________________ Le traditionnel grand weekend familial aura lieu cette année en Normandie, pour un retour aux sources à l'occasion du 30ème anniversaire de l’association. Nous vous attendons nombreux au VVF de Portbail, dans le département de la Manche. Réservez tout de suite votre weekend de l'Ascension, du 21 au 24 mai, pour assister aux conférences et rencontrer d'autres parents, le tout [...]

Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association

Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, a été un véritable succès au profit de Fragile X France ! 2500 personnes 500 skieurs près de 4000 euros donnés à l'association Un grand merci aux bénévoles et à la station Serre-Chevalier. *** Retour de l'événement sur la chaîne DICI VOIR LE REPORTAGE POUR EN SAVOIR +

Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à 14h30 : Centre Hospitalier d'Avignon - Salle de Conférence Jean-Louis Goubert Rue Raoul Follereau 84 000 Avignon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Le mercredi 22 janvier 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Tours – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre des 10ème Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours, où près de 1800 professionnels sont attendus pour partager leurs savoirs en Génétique Humaine ! Rendez-vous le mercredi 22 Janvier 2020 à 20h30 (accueil à partir de 20h00) : Centre de Vie du Sanitas 10 Place Neuve 37 000 Tours Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - soit à partir de 14h30 pour déguster la galette, qui sera offerte par l'association. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu que l'an dernier) : Centre Malraux 10/12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise avant le 12 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org

Le mercredi 4 décembre 2019 – « Instants X Fragiles » se joue dans le Rhône (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera de nouveau jouée dans le cadre du DIU « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental » lors de la prochaine session organisée sur Lyon. Rendez-vous le mercredi 4 décembre 2019, à partir de 20h00 : Domaine Lyon Saint Joseph 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy les Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat L'entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de place étant limité, les réservations sont vivement conseillées via le site Hello Asso. N’hésitez plus et … inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR +

ANNULATION – Le Samedi 7 Décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée.  En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.   LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance Maladies Rares a été créée en février 2000 sous l'impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France à l'époque nommé Le Goëland EN SAVOIR +

ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc décidé de reporter la session parisienne au printemps 2020, avec une date exacte qui devrait nous être communiquée prochainement. Nous sommes désolés de cette décision et de la gêne provoquée par ce report. N'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile se fera à distance, en consultant les [...]

Le dimanche 3 novembre 2019 – Randonnée à Montaigu (85)

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 RANDONNÉE GROUPÉE ACCOMPAGNÉE 6 kms - départ à 10h15 Départ de Montaigu à la Salle des Sports de Léonard de Vinci (rue du Fromenteau). TARIFS  6 € adultes, 4 € enfants (- 12 ans) Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT 07 82 17 61 30    

Le mercredi 9 Octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)

Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l'univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Cette pièce de théâtre est écrite et mise en scène par Renaud Rocher et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère. L'entrée est gratuite mais obligatoire sur helloasso, car le nombre de places est limité. N’hésitez plus et...inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR + ADAPEI 49

Aller en haut