La traditionnelle journée VTT & marche de St Bômer les Forges organisée au profit de l'association aura lieu le dimanche 7 Octobre 2018. Les inscriptions commenceront dès 7h30 pour le VTT et dès 8h30 pour la marche. Pour tous renseignements complémentaires, vous pouvez contacter Jean-Paul Renault : Par téléphone : 06 95 62 61 81 Ou par email : jpmrenault@yahoo.fr
La pièce de théâtre Instants X Fragiles initiée et financée par Fragile X France sera jouée le 12 Septembre à la Roche-sur-Yon (85) et le 13 septembre à la Séguinière (49) par la Compagnie Essentiel Éphémère. Entrée libre. - le mercredi 12 septembre 2018 à la Roche sur Yon, au Lycée les Etablières à 20h30. Accueil à partir de 20h. Réservation - le jeudi 13 septembre 2018 à la Séguinière, Espace Prévert à 20h. Accueil à partir de 19h30. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre, écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par les familles concernées par le handicap intellectuel en général et le syndrome X Fragile en particulier. L’entrée est libre, mais les réservations sont conseillées à l’adresse mail suivante : fragilexpdl@gmail.com
Binôme est un projet artistique qui rapproche science et théâtre. Un auteur rencontre un scientifique sur un temps limité puis écrit une courte pièce de théâtre à partir de leurs échanges. Cette année, le binôme évoquera le syndrome X Fragile : la pièce a été écrite par Sonia Ristic, suite à sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique - Inserm / Université Nice Sophia Antipolis). Elle raconte une enquête après un carambolage impliquant une chercheuse en biologie, le père d’un petit garçon atteint du syndrome X Fragile, une activiste de la cause animale sur le point d’accoucher et Bobby, une souris. Bobby et le garçon X Fragile Le 20 juillet à 17h30 dans la cour minérale de l’Université d’Avignon (74 Rue Louis Pasteur, 84000 Avignon) Inscription Gratuite via le site Eventbrite ou au 07 83 59 42 66 EN SAVOIR +
Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" (1h21) Ce film documentaire franco-néerlandais a été réalisé par Leendert Pot. Il raconte le quotidien d'un couple, Anne et Jean-Paul, ayant l'une une trisomie 21 et l'autre le syndrome X fragile. Le film montre Meike, la soeur d'Anne, qui essaie de préserver leur indépendance tout en les accompagnant. Comment gérer un tel équilibre ? Le débat Le film sera suivi d'un débat en présence d'Anne, Jean-Paul, Meike et de la présidente de notre association Fragile X France. Informations Cinéma Espace(s) - 12 avenue de la République 26270 Loriol Tél. 04 75 61 37 85
La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30 Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre - Place limitée - Réservation contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58 En Bretagne Lundi 16 Avril 2018 à 20h30 Cinéville Parclann à Vannes Entrée 6€ - Réservation Mercredi 18 Avril 2018 à 20h30 Centre culturel l'Ecusson à Josselin Entrée 6€ - Réservation EN SAVOIR +
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME de Bron entre 9H30 à 13H30. L'après-midi, différentes conférences seront proposées à l'Amphithéâtre Rabelais (HFME, 6ème étage) : 14H00 : Allocution d’ouverture 14H15 : Le parcours de soins dans les maladies rares 15h30 : Formation/communication dans les maladies rares 16H00 : La recherche clinique et translationnelle dans les maladies rares 16H40 : Les réseaux maladies rares français, ouverture vers l’Europe 17H00 : Conclusion de la journée Pour télécharger le programme complet : http://www.defiscience.fr/wp-content/uploads/2018/02/Journ%C3%A9e-Internationale-des-Maladies-Rares-Lyon.pdf
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