PACA Archives - Fragile X France

Le Vendredi 23 Juin – Journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche

L'association "Tous Chercheurs" organise une journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans les maladies rares en lien avec le laboratoire MMG. Cette journée est destinée à tout adulte concerné par une maladie rare. Quand ? Le Vendredi 23 juin 2023 de 9h30 à 16h30 Où ? Au laboratoire MMG du Campus Timone (27 Bd Jean Moulin - Marseille 5ème) Pour qui ? Adultes, patients atteints d’une maladie rare, membres d’une association ou étant en lien avec la plateforme MR de l’AP-HM. Les objectifs de la formations sont les suivants : Pour le volet diagnostic génétique (matin) : mieux comprendre ce que sont les tests génétiques et le séquençage haut-débit, ainsi que les enjeux éthiques associés Pour le volet recherche (après-midi) : mieux comprendre les différents types de recherche dans les maladies rares, leurs objectifs et contraintes, mais aussi déconstruire les idées reçues Echanger entre professionnels de [...]

Claire Roze2023-04-26T10:53:51+02:00Actu à la une, PACA|

Le Jeudi 17 Novembre 2022 – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

Nous avons le regret de vous informer que faute d'un nombre suffisant d'inscrits, la journée de formation prévue le 17 Novembre à Marseille est annulée. L'association, en lien avec la filière de santé DéfiScience et les Equipes Relais Handicaps Rares vont retravailler sur le format afin de proposer une nouvelle action sur Marseille courant 2023. Nous vous remercions pour votre compréhension et restons à votre disposition pour toute information complémentaire. L'association organise, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 17 Novembre 2022 de 9h00 à 17h30 EMD Business School Rue Joseph Biaggi - 13003 Marseille Pour vous inscrire, cliquez ici Elle est ouverte conjointement au personnel des établissements ou services médico-sociaux, accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome du X Fragile ou un autre trouble du neurodéveloppement s’accompagnant d’une déficience [...]

Claire Roze2022-10-20T23:46:04+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, PACA|

Pique-nique multiplex le 5 septembre 2021

Le dimanche 5 septembre, vos délégués régionaux se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes en France , un moment convivial de retrouvailles. Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! Trouvez la ville proche de chez vous : - Auvergne Rhône-Alpes : Montélimar - Bourgogne Franche Comté : Senencey-le-Grand - Bretagne : Saint-Malo - Hauts de France : Lille - Ile de France : Le Pecq, parc des Corbières - Nouvelle Aquitaine : Hostens - Occitanie : Béziers - Provence-Alpes-Côte d'Azur : Bauduen - Pays de la Loire : Nantes (les machines de l'ïles - entrée offerte pour les adhérents à jour de leur cotisation) Inscrivez-vous vite près de chez vous : ICI

Claire ONILLON2021-08-30T15:19:04+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes, Bourgogne Franche Comté, Bretagne, Centre Val de Loire, Événements, Île de France, Normandie, Occitanie, PACA|

Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association
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Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association

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Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association

Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, a été un véritable succès au profit de Fragile X France ! 2500 personnes 500 skieurs près de 4000 euros donnés à l'association Un grand merci aux bénévoles et à la station Serre-Chevalier. *** Retour de l'événement sur la chaîne DICI VOIR LE REPORTAGE POUR EN SAVOIR +

Claire Roze2020-08-24T17:23:59+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, PACA|

Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à 14h30 : Centre Hospitalier d'Avignon - Salle de Conférence Jean-Louis Goubert Rue Raoul Follereau 84 000 Avignon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Claire Roze2020-01-15T14:01:17+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, PACA|

Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier
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Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

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Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

La 18ème édition de la Descente aux Flambeaux sera organisée le mardi 19 Février 2019 à Serre-Chevalier (dans les Hautes-Alpes), sous le parrainage de Luc Alphand. Les flambeaux sont en vente à l’office du Tourisme de Chantemerle (6 €), et les bénéfices seront reversés à l’association. Rendez-vous à 18h30 à la télécabine de Ratier - Piste Luc Alphand. La descente sera suivie d'un feu d'artifice, pour le bonheur des plus petits et des plus grands ! + D’INFOS : contactez le secrétariat au 04 69 67 94 58 ou par mail à contact@xfra.org

Claire Roze2019-02-03T22:43:17+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, PACA, Provence Alpes Côte d'Azur|

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