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Ciné-rencontre : Anne et Jean-Paul la vie est à nous – Loriol (26)

Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" (1h21) Ce film documentaire franco-néerlandais a été réalisé par Leendert Pot. Il raconte le quotidien d'un couple, Anne et Jean-Paul, ayant l'une une trisomie 21 et l'autre le syndrome X fragile. Le film montre Meike, la soeur d'Anne, qui essaie de préserver leur indépendance tout en les accompagnant. Comment gérer un tel équilibre ? Le débat Le film sera suivi d'un débat en présence d'Anne, Jean-Paul, Meike et de la présidente de notre association Fragile X France. Informations Cinéma Espace(s) - 12 avenue de la République 26270 Loriol Tél. 04 75 61 37 85

Claire ONILLON2018-04-27T11:46:25+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|

Programmation « Instants X Fragiles » en Avril 2018

La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30 Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre - Place limitée - Réservation contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58 En Bretagne Lundi 16 Avril 2018 à 20h30 Cinéville Parclann à Vannes Entrée 6€ - Réservation Mercredi 18 Avril 2018 à 20h30 Centre culturel l'Ecusson à Josselin Entrée 6€ - Réservation EN SAVOIR +

Claire ONILLON2018-04-11T17:05:19+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes, Morbihan|

Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02
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Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02

Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes

Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02

A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME de Bron entre 9H30 à 13H30. L'après-midi, différentes conférences seront proposées à l'Amphithéâtre Rabelais (HFME, 6ème étage) : 14H00 : Allocution d’ouverture 14H15 : Le parcours de soins dans les maladies rares 15h30 : Formation/communication dans les maladies rares 16H00 : La recherche clinique et translationnelle dans les maladies rares 16H40 : Les réseaux maladies rares français, ouverture vers l’Europe 17H00 : Conclusion de la journée Pour télécharger le programme complet : http://www.defiscience.fr/wp-content/uploads/2018/02/Journ%C3%A9e-Internationale-des-Maladies-Rares-Lyon.pdf

Claire ONILLON2018-02-27T15:25:54+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|

6 mars 2018 – journée de formation Déficiences intellectuelles (9h-17h30)

Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux et des familles à l'espace Sarrazin LYON 8ème PROGRAMME Places limitées et inscription obligatoire. Frais d'inscription (avec repas) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d'association* * L'association Fragile X France prendra en charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2017 ou 2018. Ces derniers doivent donc envoyer leur bulletin d'inscription ainsi que leur règlement directement au siège de l'association (140 Rue de la Poudrette – 69100 Villeurbanne). TÉLÉCHARGER INSCRIPTION Professionnel individuelle Professionnel groupée Famille EN SAVOIR + Pièce de théâtre Instants X Fragiles Défiscience CONTACT ghe.defiscience@chu-lyon.fr ou au 04 27 85 54 58

Claire ONILLON2018-01-16T22:05:24+01:00Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|