Événements Archives - Page 2 sur 6

Live Xfra : groupe de paroles en ligne

L'association Fragile X France lance les groupes de paroles en ligne par région afin de rester à l'écoute des familles concernées par le syndrome X Fragile. Nos bénévoles de la région Pays de la Loire vont ouvrir le bal : Mardi 18 mai à 20h30, pour les parents d'enfants de moins de 16 ans Samedi 29 mai à 10h00, pour les parents de jeunes de plus de 16 ans Participation sur inscription. Places limitées. Le lien de la visio vous sera transmis quelques jours avant le rendez-vous en ligne. VITE JE M'INSCRIS

Claire ONILLON2021-05-12T01:13:07+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Événements, Pays de la Loire|

Appel à témoignages familles touchées par le syndrome x fragile

Ema, grande soeur de Léo avec x fragile mais aussi étudiante en LEA (Langues Etrangères Appliquées) à l'UCO de Nantes, souhaite créer, dans le cadre de ses études, un site internet. Très impliquée dans la vie de l'association (Ema est la fille de la présidente de notre délégation régionale des Pays de Loire, Magali Mullot), elle a choisi de créer un site Internet dédié aux témoignages de familles touchées par le syndrome x fragile (parents, frères et sœurs, grands-parents, personnes concernées par le syndrome...). La parole ou les écrits libérent, permettent de prendre du recul. La lecture ou l'écoute de ces tranches de vie sont un bon moyen de se sentir moins seul et de se projeter de manière positive et constructive vers le futur. Nous sommes ravis de cette initiative et espérons que vous serez nombreux à y participer ! Ces témoignages pourront se faire, à votre convenance, soit [...]

Claire ONILLON2021-04-08T12:12:09+02:00Actu à la une, Événements|

E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations
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E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations

Actu à la une, Actualités Associatives, Événements

E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations

E-WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / E-WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS (English version below) INSCRIPTION GRATUITE & OBLIGATOIRE : ICI CONSULTER LE PROGRAMME : ICI Le workshop International X Fragile & maladies associées, proposé par l'association Fragile X France dans le cadre de son 30ème anniversaire, devient le E-Workshop x fragile ! Cet événement, organisé en concertation le Conseil Scientifique de l'association et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, est réservé exclusivement aux professionnels. Il a pour objectif de réunir les chercheurs et les médecins cliniciens en lien avec le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Crise sanitaire oblige, il se déroulera en virtuel les 18 et 19 Mars 2021. Le programme initialement prévu a pu être maintenu sur 2 jours avec, en alternance, les interventions des spécialistes et les échanges avec les participants en ligne. PROGRAMME [...]

Claire Roze2021-04-08T11:43:49+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Événements|

Le 10 Novembre 2020 – Instants X Fragiles se joue à Lyon (69)
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Le 10 Novembre 2020 – Instants X Fragiles se joue à Lyon (69)

Auvergne Rhône Alpes, Événements

Le 10 Novembre 2020 – Instants X Fragiles se joue à Lyon (69)

Dans le cadre du réseau Différences & Petite Enfance, l'association "Une Souris Verte" organise une représentation de la pièce "Instants X Fragiles" : Le mardi 10 novembre à 18h00 Salle Victor Hugo - 33 rue Bossuet - Lyon 6 L'entrée est ouverte à tous et gratuite mais sur réservation : - En cliquant sur le lien suivant - Par téléphone au 04 78 60 52 59 - Par mail à l'adresse : reseaudpe@unesourisverte.org Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. EN SAVOIR + : Instants X Fragiles

Claire Roze2020-10-27T12:11:17+01:00Auvergne Rhône Alpes, Événements|

Journées de formation à la rentrée !

Plusieurs partenaires de Fragile X France proposent des journées d’information à la rentrée : ANGERS (49) : Journée sur le thème de la Transition Le samedi 26 septembre de 9h30 à 16h00 - Faculté de Santé (site Amsler) Cette journée, proposée par différentes filières, sera très générale sur les thèmes de l’adolescence et de la transition, et non spécifique à une pathologie particulière. Elle est destinée aux patients adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore été transférés de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital pour adultes (15-19 ans) ainsi qu’à leurs parents. Gratuit (repas du midi offert) - Inscriptions obligatoires à fimatho@chru-lille.fr EN SAVOIR + : journée inter filières BRON (69) : Groupe d’information destiné aux familles Du 12 au 14 octobre de 9h00 à 18h00 - Centre Hospitalier le Vinatier Ce groupe d’information s’adresse aux familles de personnes concernées par une affection génétique qui se manifeste par des troubles du comportement. L’objectif est de mieux comprendre le fonctionnement [...]

Claire Roze2020-07-20T13:07:15+02:00Auvergne Rhône Alpes, Événements, Pays de la Loire|

Les 4 & 5 Juillet 2020 – 24H solidaires à Montélimar (Drôme)
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Les 4 & 5 Juillet 2020 – 24H solidaires à Montélimar (Drôme)

Auvergne Rhône Alpes, Événements

Les 4 & 5 Juillet 2020 – 24H solidaires à Montélimar (Drôme)

Rejoignez une équipe afin de participer aux 24 heures solidaires, défi sportif organisé à la salle de sport "La Ruche" au profit de Fragile X France. Votre déléguée régionale, Sandra Prins, sera présente pour vous accueillir ! Rendez-vous à partir du Samedi 4 Juillet 12h00 jusqu'au Dimanche 5 Juillet 12h00 pour 24 heures de bonne humeur et de sport avec un appareil par équipe parmi lesquels : * Assault Bike * Bike ERG * Rameur Au programme également : buvette, snacking et DJ Set de 22h00 à 02h00 Tarifs : 15 € / personne Inscriptions et renseignements : * Par téléphone : 06 12 86 56 98 ou 04 28 37 05 00‬ * Par mail : dieuaidenathanael26@gmail.com Salle « La Ruche – Montélimar » Zone du Meyrol 28 Avenue de la Feuillade 26200 Montélimar

Claire Roze2020-06-29T16:34:37+02:00Auvergne Rhône Alpes, Événements|

Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - soit à partir de 14h30 pour déguster la galette, qui sera offerte par l'association. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu que l'an dernier) : Centre Malraux 10/12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise avant le 12 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org

Claire ONILLON2019-12-20T01:09:43+01:00Actu à la une, Événements, Île de France|

ANNULATION – Le Samedi 7 Décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée. En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au secrétariat de l'association pour toute information complémentaire. LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance Maladies Rares a été créée en février 2000 sous l'impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France à l'époque nommé Le Goëland EN SAVOIR +

Claire ONILLON2021-11-04T15:52:18+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, Événements, Ile-de-France|

ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc décidé de reporter la session parisienne au printemps 2020, avec une date exacte qui devrait nous être communiquée prochainement. Nous sommes désolés de cette décision et de la gêne provoquée par ce report. N'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile se fera à distance, en consultant les [...]

Claire Roze2019-11-06T14:33:09+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, Événements, Île de France|

Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du Professeur David Geneviève, Chef du service de génétique médicale clinique au CHU de Montpellier Le 15 novembre 2019 de 8h30 à 17h00 Rue Vendémiaire - Maison des Etudiants Aimé Schoenig 34 000 Montpellier Frais d'inscription : Professionnels : 50 euros Familles : 30 euros Gratuit pour les jeunes et adultes en situation de DI EN SAVOIR + : Télécharger le programme Télécharger le bulletin d'inscription

Claire Roze2019-10-21T22:57:44+02:00Événements, Occitanie|

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