Nous savons que les séjours adaptés sont coûteux et c'est pourquoi l'association souhaite soutenir ses adhérents en aidant au financement de séjours de vacances adaptées ! Afin de répondre au mieux aux besoins et contraintes d'un maximum de familles, nous vous proposons de consulter directement le catalogue de l'UFCV afin de voir quel séjour pourrait le mieux convenir à votre enfant en termes d'encadrement, de lieu, de dates et de budget. L'association Des Chefs pour des Enfants organise cette année son dîner caritatif au profit de l'association Fragile X France. Cette collecte de fonds vise à contribuer au financement de séjours adaptés pour nos jeunes adhérents entre 6 et 17 ans porteurs du syndrome X Fragile. L'association prendra à sa charge 500 € du montant du séjour que vous aurez choisi dans le catalogue UFCV : 400 € grâce à la collecte organisée par l'association Des Chefs pour des Enfants [...]

Après un weekend familial en Normandie qui nous a permis de fêter nos 30 ans (+2 !), nous vous proposons de nous retrouver cette année en région Occitanie, au VVF de Montagnac que nous avons privatisé pour cette occasion. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous inscrire dès que possible (nous avons dû refuser de nombreuses familles lors du weekend 2022). Nouveauté 2023 : vous pouvez vous inscrire en ligne, rendez-vous sur la page Hello Asso dédiée ici Vous préférez régler par chèque ou virement bancaire ? Téléchargez le bulletin d'inscription ici   Comme chaque année, nous nous retrouverons à l’occasion du weekend de l’Ascension, du jeudi 18 mai dès 16h jusqu’au dimanche 21 mai 10h. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez Claire au [...]

La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme  ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2019, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement vos cartons au Domaine Jaboulet. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer : Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 07 44 32

Merci à tout ceux qui ont contribué à cette belle vidéo de sensibilisaiton sur le syndrome x fragile le 10 octobre 2022. Dans le cadre de la journée Internationale du syndrome X Fragile le 10 octobre (X-X), l'Association Internationale des associations X Fragile FraXI (voir le dernier flash pour plus d'informations) va créer une vidéo coopérative à laquelle nous vous proposons de participer. La vidéo aura un aspect international avec des représentations de familles touchées par le syndrome X Fragile venant de nombreux pays différents ! Les vidéos que vous nous enverrez seront compilées en une seule qui sera mise en ligne sur internet et communiquée sur les réseaux sociaux de FraXI et de ses associations membres, dont Fragile X France. Si vous souhaitez participer, vous pouvez nous envoyer une courte vidéo pour nous dire en un mot ce que représente pour vous l'X Fragile. Quelques détails techniques : Le [...]

Le dimanche 18 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Inscrivez-vous vite en cliquant ICI Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité.   Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône-Alpes Retrouvez Sandra à Montélimar (26) L’association Fragile X France et moi-même sommes heureuses de vous annoncer que nous organisons pour la deuxième fois un pique-nique le 18 septembre prochain ! Nous allons nous retrouver au même lieu que l’année dernière, à la base de loisirs de Montélimar. Sauf contre-ordres sanitaires ou météorologiques (les inscrits seront prévenus), nous vous attendons dès 11h30 : Base de loisirs de Montélimar Route de le Teil MONTELIMAR Le parking est du même [...]

Nous étions 180 au week-end familial spécial anniversaire pour les 30 ans +2 de l'association Fragile X France, à Portbail en Normandie ! RETOUR EN IMAGES