Comment aider un proche
Le spectre du syndrome X Fragile étant très large (déficience intellectuelle de légère à sévère), à chaque étape de la vie, plusieurs possibilités d’accueil sont possibles. Il est important de construire le parcours en partenariat avec les équipes professionnelles.
Lieu de vie
Lieu d’apprentissage et de travail
SCOLARISATION
À la rentrée 2017, plus de 320 000 enfants en situation de handicap ont été scolarisés en milieu ordinaire. Mais malheureusement trop d’enfants avec handicap sont encore sans solution d’accueil.
Plusieurs orientations sont possibles
La scolarisation peut se faire en milieu ordinaire (école, collège ou lycée ) avec ou sans aide humaine (Auxiliaire de Vie Scolaire – AVS ou Emploi de Vie Scolaire – EVS).
Ces orientations relèvent d’une décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Dans certains établissements, il existe des classes ULIS (Unité Locale d’Inclusion Scolaire) qui accueillent des enfants en situation de handicap. Chaque élève scolarisé en ULIS bénéficie, selon ses possibilités, de temps de scolarisation dans une classe de l’établissement où il peut effectuer des apprentissages scolaires.
L’élève handicapé peut également être scolarisé dans un institut médico-social public ou privé à temps plein ou à temps partiel.
Des enseignants spécialisés interviennent dans ces établissements en complément d’actions éducatives et thérapeutiques.
En savoir plus :
Constat chez l’enfant x Fragile
L’orientation est variable en fonction du degré du handicap et de l’offre de structures d’accueil locale. L’inclusion scolaire est préconisée mais doit se faire dans un cadre adapté et en fonction des capacités de l’enfant. Le respect de son rythme est primordial afin d’éviter l’apparition de nouveaux troubles du comportement. Les apprentissages scolaires ne sont pas la seule priorité pour nos enfants X fragile : la vie sociale est également un aspect important pour permettre l’accès à une forme d’autonomie.
PARCOURS ADULTE
Selon l’évolution du jeune et son projet de vie, l’orientation sera différente à l’âge adulte. Les dossiers d’orientation sont à déposer en MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) avant la majorité, étape où il sera nécessaire de mettre en place un système de protection juridique.
LE DOSSIER D’ORIENTATION
En fonction du projet de vie du jeune, de sa demande et de celle de sa famille, le dossier de demande d’orientation est déposé en MDPH avant sa majorité.
Cela laissera du temps pour réaliser les stages et consolider le choix de la structure en lien avec l’établissement d’accueil et le futur établissement. Les démarches auprès de la MDPH : orientation en secteur adulte (notification), si besoin demander une notification pour un maintien en IME.
LES STRUCTURES D’ACCUEIL
Si le jeune ne peut travailler, il sera orienté en structure :
- Foyer de Vie / ATO (Atelier
- Thérapeutique -Occupationnel)
- FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé)
- MAS (Maison Accueil Spécialisée)
S’il a été jugé capable de rester sur un poste de travail, il pourra travailler au sein d’un ESAT (atelier protégé) ou intégrer une entreprise (cas très rare).
LA PROTECTION JURIDIQUE
Un régime de protection des majeurs peut être conseillé : curatelle, curatelle renforcée, tutelle.
Pour cela vous devez déposer un dossier au Tribunal d’Instance auprès du juge des tutelles.
En savoir plus :
LOISIRS ET SPORTS
Nos enfants petits et grands peuvent intégrer des associations, des clubs de loisirs.
Tout dépend de l’attitude des parents et de l’adulte face à lui, l’accueil qui lui sera réservé, le feeling.
Comment lui présenter ou expliquer les choses ? C’est primordial. Ils sont influençables, écoutent et entendent toutes les paroles des parents et de leur entourage. En fonction de ce qu’ils entendent, ils adoptent l’attitude adéquate
Loisirs et associations
Nos enfants petits et grands peuvent intégrer des associations, des clubs de loisirs.
Tout dépend de l’attitude des parents et de l’adulte face à lui, l’accueil qui lui sera réservé, le feeling. Comment lui présenter ou expliquer les choses ? C’est primordial. Ils sont influençables, écoutent et entendent toutes les paroles des parents et de leur entourage. En fonction de ce qu’ils entendent, ils adoptent l’attitude adéquate.
Retrouvez les références de structures de loisirs recommandées
Pendant 10 ans, Françoise Carpentier a organisé un club de loisirs pour des ados et adultes en Ile de France, une fois par mois. Aujourd’hui, le groupe se reforme occasionnellement, le temps d’une journée ou d’un week-end afin de passer un bon moment (Aquaboulevard, bowling…).
Cette expérience a été bénéfique et répondait aux attentes des parents.
Pratique sportive
De par le plaisir et le cadre motivant qu’elles apportent, les Activités Physiques ou Sportives (APS) constituent un moyen privilégié de favoriser l’apprentissage de nouvelles habiletés et de développer des capacités telles que la coordination, l’équilibre ou encore l’orientation, diminuées par le handicap mental.
Elles permettent aussi, et l’étude de Carmeli et coll. le prouve*, d’améliorer le bien-être de ces personnes en réduisant leur stress, leur anxiété et en leur permettant d’avoir une meilleure image d’eux-mêmes et d’augmenter leur estime de soi.
Enfin, il est important de noter que les personnes présentant une déficience intellectuelle s’enferment dans une routine sédentaire qui participe à leur déconditionnement physique. Pitetti et coll. montrent un VO² pic (indicateur de santé important) plus faible de 31 % chez des jeunes adultes handicapés mentaux et un taux de surpoids et d’obésité beaucoup plus important que dans la population générale.
Certaines activités sont particulièrement adaptées et intéressantes pour les personnes déficientes intellectuelles :
- L’escalade, qui permet un travail sur l’équilibre, la coordination, le repérage de son propre corps dans l’espace tout en sollicitant des informations cutanées.
- Les arts martiaux, qui, grâce aux contacts avec le corps d’un partenaire, permettent la construction d’une meilleure perception de son propre corps, de ses limites, et de découvrir que l’autre existe et qu’il répond à ses propres actions.
- Les activités artistiques comme la danse, qui offrent un temps d’expression, de collaboration, mais aussi d’écoute et de créativité entre les participants, qu’ils soient en situation de handicap ou non.
*E. Carmeli, TZ. Vaknin, M. Morad, J. Merrick. (2005) Can physical training have an effect on well-being in adults with mild intellectual disability? Mechanisms of Ageing and Development, Vol. 126, pp 299-304
Il existe 2 organisations sportives en charge des personnes en situation de handicap intellectuel :
La fédération française de sport adapté (FFSA)
A reçu délégation du Ministère des Sports pour organiser, développer, coordonner et contrôler la pratique des activités physiques et sportives des personnes en situation de handicap mental, intellectuel et/ou psychique. Elle organise des rencontres sportives, des championnats régionaux et nationaux. Les sportifs de haut niveau participent aux rencontres internationales (européennes, mondiales et olympiques).
La pratique sportive se déroule au sein de clubs ou associations affiliés à la FFSA. D’autre part, le pratiquant doit demander une licence FFSA, l’éligibilité au sport adapté dépendant de la situation du sportif.
Special Olympics France
1ère organisation dédiée à l’épanouissement par le sport des personnes qui vivent avec un handicap mental. Le mouvement « Special Olympics » bénéficie de la reconnaissance du CIO (Comité International Olympique). Inspiré par la vision de Pierre de Coubertin, Special Olympics ouvre la pratique sportive à tous, sans élitisme. Chacun, selon ses envies et ses capacités, a la possibilité de participer à un entraînement, à une rencontre sportive.
Avec le sport unifié, l’ambition de Special Olympics est de développer l’inclusion sociale. En rassemblant dans une même équipe des athlètes « avec » et « sans » handicap, le sport unifié crée du lien social et brise les stéréotypes grâce au partage d’actions et d’émotions.
Special Olympics France organise des rencontres nationales de sports d’hiver, de natation, de football, basket ball, athlétisme… Les athlètes ont la possibilité de participer aux jeux mondiaux d’hiver et d’été qui ont lieu tous les 4 ans, les années impaires (prochains jeux d’été en 2019, prochains jeux d’hiver en 2021). Il suffit que l’association ou le club soit adhérent de « Special Olympics France ».