Notre Manifesto
Fondée en février 1990 pour que le diagnostic du syndrome de l’X Fragile soit posé le plus tôt possible dans la vie des enfants touchés, l’association Fragile X France continue à soutenir les familles concernés par cette maladie héréditaire.
Le syndrome x Fragile
Aujourd’hui en France 12 000 individus (1/9000 filles et 1/5000 garçons) sont atteints du syndrome X Fragile en mutation complète. Il s’agit donc d’une maladie rare.
Cependant, du fait de son hérédité par amplification, cette maladie qui est souvent découverte dans les familles dans le cadre de la mutation complète, touche environ 200 000 personnes en France. Les troubles de la prémutation (FXPAX dont IOP et FXTAS notamment) sont de plus en plus diagnostiqués. Cependant, l’X Fragile reste une pathologie trop peu connue et donc très mal reconnue.
Les actions de x Fragile
Fragile X France a créé une pièce de théâtre en 2015 afin de sensibiliser les acteurs du médico-social à ce que traversent les familles touchées par l’X fragile. Depuis presque 10 ans, cette pièce dans le cadre de formations notamment dispensées par la Filière de Santé DefiScience a touchée plus de 4500 professionnels de santé.
Les prises en charge commencent à s’améliorer chez l’enfant mais le secteur adulte manque de systèmes adaptés notamment au niveau de la professionnalisation, de l’hébergement et de la socialisation. L’impact sur les filles en mutation complète est également mal compris et rend la vie de ces dernières très compliquée.
C’est pourquoi, depuis 2023, Fragile X France s’est lancé un nouveau défi : faire connaître et reconnaître l’X Fragile par les politiques, les institutionnels et le grand public.
Une nouvelle identité visuelle et la BD “Pourquoi tu te moques?” sont entre autres les outils de cette communication.
On compte sur vous !
A tous ceux qui lisent ce manifeste, n’hésitez pas à partager les informations nous concernant. Nous sommes à la disposition de toutes les bonnes volontés qui voudraient nous aider à changer le regard sur la différence des personnes atteintes du syndrome X Fragile. Convaincus qu’ils sauraient nous compléter si nous leur donnions la place qu’ils méritent dans notre société, nous rêvons d’un monde où leur bienveillance, leur humour, leur pleine conscience seraient appréciés plus que leurs difficultés stigmatisées.
