Notre Histoire
Créée en Février 1990, l’association Fragile X France (anciennement Association Nationale du Syndrome X Fragile, le Goëland) est avant tout un mouvement de parents mobilisés pour faire connaître et reconnaître le syndrome X Fragile auprès du public, des pouvoirs publics, des professionnels de la santé, de l’accompagnement et de la recherche tout en restant au plus près des familles.
Notre force, c’est avant tout nos enfants avec syndrome X Fragile qui nous ont permis d’initier cette synergie parents / professionnels en leur faveur.
La genèse du mouvement pour le syndrome x Fragile
Viviane et Xavier Viollet, tous deux infirmiers de profession, domiciliés en Normandie, ont eu le diagnostic de leurs deux garçons Sébastien et Antoine en 1989, après 10 ans d’errance.
Ils décident un an plus tard de créer l’association « Le Goëland » afin de réunir les familles pour sortir de l’isolement, rassembler leurs forces et faire entendre leurs voix.
Sortir l’X Fragile de l’anonymat, rencontrer des associations, les services génétiques, les professionnels de santé et de l’éducation, tout était à créer…
Les étapes clés
Le syndrome X Fragile est décrit par les Docteurs Martin et Bell.
Dépôt d’un livre blanc au Ministère de la Santé
L’association est co-fondatrice du collectif de l’Alliance Maladies Rares
Contribution à la création du 1er Plan National Maladies Rares
1ère remise officielle de diplômes « conseiller en génétique »
Labellisation du Centre de référence des maladies liées à l’X à Lyon puis à Paris
1ʳᵉ journée de formation destinée aux orthophonistes, ergothérapeutes, pédiatres, psychomotriciens, enseignants et personnels d’établissements spécialisés, organisée par « le Centre de Référence X Fragile et autres déficiences intellectuelles liées au chromosome X ». Essai thérapeutique auquel une douzaine de jeunes adhérents participent
Début de la présence de l’association sur les réseaux sociaux avec la création de la page Facebook à l’occasion des 20 ans associatifs
Participation à la création du second Plan National Maladies Rares et du Collectif DI. Création d’European Fragile X Network (EFXN)
Première Course des Héros à Lyon et Paris
Déménagement du siège à Lyon. Première représentation de la pièce de Théâtre Instants (X) Fragiles
Changement de nom de l’Association Nationale du Syndrome X Fragile « Le Goëland » qui devient Fragile X France. Première journée de formation préparée en lien avec la filière déficience
E-Workshop sur le syndrome X Fragile(pas E-Workshop fragile x international) organisé par Fragile X France
Participation aux formations START TND Bretagne, dispositif national de formation croisée dans le champ des Troubles du Neuro-Développementaux.
Sortie de la bande dessinée « Pourquoi tu te moques ? » par Emilie Weight et Korrig Anne. Premier webinaire fratrie
