L’Organisation

Conseil d’administration et délégués

 

Le conseil d’administration de Fragile X France est constitué de parents d’enfants et adultes touchés par le syndrome X fragile.

Pour être au plus près des familles, Fragile X France est représentée au niveau régional par des délégués, interlocuteurs privilégiés en local et organisateurs de rencontres. À ce jour, il n’existe qu’une seule association régionale. L’association les réunit une fois par an sur Paris pour un week-end de partage et de formation et anime une réunion en ligne par trimestre. Ils peuvent être sollicités pour intervenir en local auprès de professionnels du médical ou du médico-social et sont les contacts privilégiés des centres de références et compétences.

Emilie Weight

Emilie Weight
Présidente

Anne

Anne Cadiou-Paugam
Vice Présidente et Déléguée régionale Bretagne, référente commission sensibilisation

Brendan

Brendan Weight
Trésorier et représentant de FXF auprès de FraXi et à l’international

Françoise

Françoise Carpentier
Secrétaire et déléguée régionale Ile de France, membre de la commission événementiel

Bruno

Bruno Azières
Administrateur, membre de la commission événementiel

Catherine Brabant

Catherine Brabant
Administratrice

Claire Onillon

Claire Onillon
Administratrice, membre de la commission communication

Fanny Maraque

Fanny Maraque
Administratrice, membre de la commission communication

Julien Collas

Julien Collas
Administrateur

nicolas-bribet

Nicolas Bribet
Administrateur, délégué régional Nouvelle Aquitaine et Animateur du réseau des délégués

Anaïs

Anaïs Collas
Déléguée régionale
Bretagne

Marie Velluz

Marie Velluz
Déléguée régionale
Auvergne Rhône-Alpes

Sandra Prins
Déléguée régionale
Auvergne Rhône-Alpes

Magali Basin

Magali Basin
Déléguée régionale
Auvergne Rhône-Alpes

Annabelle

Annabelle Autissier
Déléguée régionale
Centre Val de Loire

Christine

Christine Gaillard
Déléguée régionale
Centre Val de Loire

Magali Mullot

Magali Mullot
Présidente de l’association
régionale des Pays de la Loire

Jérôme

Jérôme Lefevbre
Délégué régional Normandie

Emilie Royere

Emilie Royere
Déléguée régionale Ile de France

Sandrine Débit
Déléguée régionale
Bourgogne Franche Comté

Anne-Lise Rossi

Anne-Lise Rossi
Déléguée régionale
Provence Alpes Côte d’Azur

Amandine Michel
Déléguée régionale
Occitanie

Femme X Fragile Illustration

Sophie Peter
Déléguée régionale
Grand Est

Claire Roze

Claire Roze
Salariée – Chargée de mission

Les délégués Régionaux 

Chaque région de l’hexagone a un ou deux délégués, des contacts privilégiés proches de chez vous. N’hésitez pas à contacter le secrétariat de l’association pour obtenir leurs coordonnées. Vous souhaiteriez rejoindre l’équipe ?

Association Régionale

En Pays de la Loire, une association est active depuis 1995. À l’origine de la création d’un foyer de vie occupationnel dans le Maine et Loire “la ferme d’activités des Mauges”, elle organise des pique-niques, conférences, et participe aux événements locaux en lien avec le handicap.

Soirée organisée par l'association X fragile

Notre conseil scientifique

Présidé par Vincent des Portes, neuropédiatre à Lyon, le Conseil scientifique, est composé de neurologues, de pédiatres, de généticiens et de chercheurs.

Le Conseil scientifique a pour rôle d’assister l’association dans le domaine scientifique et médical. Il l’oriente et la conseille dans le choix des projets de recherche à soutenir. Il participe également au suivi de l’avancement des travaux de recherches soutenus par l’association.

Il guide l’Association dans l’élaboration du programme des réunions d’information à caractère scientifique ou médical, et il contribue à la rédaction ou la validation des textes scientifiques élaborés par l’Association, qu’ils soient destinés aux professionnels, aux familles touchées par le syndrome ou au grand public.

Ce conseil se réunit deux fois par an, mais les échanges sont assurés tout au long de l’année par e-mail.

Dr Nicolas Charlet-Berguerand
Chercheur en biologie moléculaire – Illkirch

Pr. Anne Bachelot
Endocrinologue – Paris

Mme Roxana Borghese
Conseillère en génétique – Paris

Dr Aude Brac de la Perrière
Endocrinologue – Lyon

Dr Perrine Charles
Neurologue – Paris

Pr. Vincent des Portes
Neuropédiatre – Lyon

Dr Aurore Curie
Neuropédiatre – Lyon

Dr Delphine Héron
Pédiatre et généticienne – Paris

Pr Gaëtan Lesca
Généticien – Lyon

Dr Hervé Moine
Chercheur en biologie moléculaire – Illkirch

Dr Lucie Pierron
Neurologue – Paris

Dr Anne-Sophie Rebillat
Gériatre – Paris

Dr Anne-Laure Toureille
Pédopsychiatre – Toulouse