La pièce
Écrite par Renaud Rocher de la compagnie Essentiels Éphémère en 2015 à partir du recueil de témoignages de familles concernées par le syndrome X Fragile, la pièce a déjà été jouée près de 50 fois devant plus de 4500 spectateurs.
Cette pièce a été créée à l’initiative de l’association pour sensibiliser le grand public aux problématiques vécues par les familles avec un enfant porteur d’une déficience intellectuelle de manière générale et du syndrome X Fragile en particulier.
L’association dispose d’une réserve financière pour financer des représentations à destination de professionnels.
Vous souhaitez la faire jouer près de chez vous ?
Retours des familles
Chaque parent/famille d’enfants handicapés se reconnaîtra dans le parcours: “recherche du diagnostic, l’annonce, les déboires avec l’administration etc.. “ tout y est…
Merci infiniment à Renaud Rocher d’avoir merveilleusement bien mis en scène tous nos témoignages et aux acteurs qui sont vraiment excellents.
Chaque parent/famille d’enfants handicapés se reconnaîtra dans le parcours: “recherche du diagnostic, l’annonce, les déboires avec l’administration etc.. “ tout y est…
Merci infiniment à Renaud Rocher d’avoir merveilleusement bien mis en scène tous nos témoignages et aux acteurs qui sont vraiment excellents.
Retours de personnes non concernées par le handicap mental
Je ne connaissais pas le syndrome X fragile avant de voir la pièce Instants Fragiles. Grâce au témoignage des familles et des enfants touchés par la maladie, Renaud Rocher nous met face à une réalité poignante : la détresse des familles propulsées dans une sphère administrative et médicale trop complexe, dans un accompagnement psychologique paradoxal, et des liens familiaux fissurés d’incompréhension et de fatigue.
Le jeu très sensible des comédiens, à fleur de peau, nous offre toute la puissance des ressentis des familles et nous révèle finalement que l’amour et la bienveillance sont leur plus grande force dans ces instants fragiles.
C’est une pièce extrêmement touchante qui ramène enfin à la surface cette maladie encore trop peu connue de tous.
Une pièce coup de poing, qui nous fait prendre conscience de la réalité des familles frappées par le handicap. Quotidien que l’on ne peut pas imaginer quand on est de “l’autre côté du miroir.
Retours de Professionnels
J’ai vu avec plaisir, et aussi beaucoup d’intérêt, cette pièce sur le X fragile. Cette pièce décrit vraiment la réalité du parcours des parents, dès le début du questionnement puis du diagnostic, révélant les difficultés, les doutes, les écueils.
Mais cette pièce est aussi chargée d’émotion. Le sourire et les larmes ne sont pas loin. La mise en scène est intelligente, elle souligne avec délicatesse l’angoisse des parents, mais aussi l’impact sur le couple de cette inquiétude. À VOIR et à revoir. Excellent !” (médecin MDPH)
Une pièce indispensable. Elle permet à nous qui travaillons pourtant quotidiennement avec le handicap de prendre conscience du combat permanent des familles que nous croisons.
Je crois que je n’avais jamais réalisé à quel point les complications, les échecs, les refus s’ajoutaient les uns aux autres et à quel point cette accumulation est difficile à vivre…
