Project Description

AUVERGNE-RHÔNE-ALPES

Sandra Prins
Déléguée régionale

Sandra habite à Savasse, à côté de Montélimar (Drome) et a 2 enfants de 28 et 22 ans dont le second, Edwin, x-fra en IMPro (amendement Creton).

Edwin adore la musique, les sketchs et films humoristiques, le sport (BMX, Foot, Cheval, ski, rando, piscine), manger et faire la fête !

Kinésithérapeute / ostéopathe, Sandra est membre fondatrice d’une association qui a créé et géré le fonctionnement d’un habitat partagé où vie actuellement son fils.

Sandra est devenue déléguée régionale en 2018 après avoir organisé des événements : la projection-débat du film “Anne et Jean-Paul, la vie est à nous” et la représentation de la pièce de théâtre “Instants (X) fragiles” sur la ville de Montélimar.

« Même si je manque de temps et parfois toujours d’assurance, je me boost avec la ferme conviction que l’association ne peut être portée que par quelques personnes hyper douées : elles ont besoin d’un maximum de volontaires/bénévoles afin de pouvoir réussir leurs projets auxquels je crois tellement !

Mon engagement Cela m’apporte la solidarité plus rapprochée de tant de belles personnes qui sont toutes investies de la conviction qu’on se sent plus fortes ensemble et qu’on peut bouger les opinions seulement si nous sommes nombreux et profondément convaincus de la nécessité de le faire puis de la possibilité d’y arriver, aidées par nos proches extraordinaires.”

Marie Velluz

Marie Velluz
Déléguée régionale 

Domiciliée à Arenthon en Haute-Savoie, Marie a 2 garçons touchés par le syndrome x fragile : Antoine, 14 ans, passionné de voitures et les voyages, et Thomas, 11 ans ½, fan de sport, de la musique et des spectacles. Ils sont tous les deux scolarisés dans le même IME.

Pédiatre libérale, Marie a rejoint l’équipe des délégués régionaux en juillet 2023. Elle souhaite pouvoir être une ressource locale pour d’autres familles touchées par le syndrome X Fragile.

L’émulation du groupe des délégués lui permet de rester dynamique et entretient sa motivation pour faire connaître au mieux l’association Fragile X France.

Magali Basin

Magali Basin
Déléguée régionale 

Domiciliée à Chambéry en Savoie, Magali est maman d’une fille de 12 ans et d’un garçon de 8 ans, porteur du syndrome X Fragile, scolarisé en classe ULIS CE1. Passionné de foot, il adore la musique.

Membre du conseil d’administration du CAMSP de Savoie, Magali suit actuellement un diplôme universitaire “pair-aidance familiale en santé mentale et troubles neuro Magal développement”.

Déléguée depuis juillet 2023, elle joue avant tout un rôle de proximité pour accompagner et apporter du soutien aux familles, éviter l’isolement en créant du lien. Elle s’attache à informer et rencontrer les professionnels, faire connaître l’X Fragile au plus grand nombre. Magali a pu faire jouer la pièce de théâtre Instants X Fragiles le 5 mars 2024 à Chambéry, et contribue à la rédaction du Flash info.

“ Je suis heureuse de faire partie d’une équipe motivée et solidaire de délégués régionaux !”