Bretagne

Nolan pratique l’équitation et est passionné d’engins à moteur, de jardinage et de son chat !

Anaïs est déjà très investie dans le monde associatif local : présidente du CVS de l’IME de Nolan, membre de l’Apel de l’école de sa fille, secrétaire de l’association de son école de danse Modern Jazz.

Déléguée Bretagne depuis 2019 (1ʳᵉ dauphine de Miss Anne de Bretagne ;-)), elle organise des événements dans sa région avec sa binôme pour parler de notre maladie rare, rencontrer de nouvelles familles ainsi que des professionnels de santé qui sont amenés à travailler avec des personnes touchées de près ou de loin par le syndrome x fragile. Passionnée de couture, elle est toujours partante pour participer à des ventes caritatives près de chez elle.

Lors du diagnostic de son fils, Anaïs a ressenti beaucoup de solitude. Quand elle a eu connaissance de Fragile X France, elle n’a pas osé nous contacter… À l’époque, elle aurait préféré dans un premier temps avoir un contact avec des parents concernés par le même syndrome dans sa région.

C’est pourquoi, quand l’occasion s’est présentée de pouvoir représenter l’association dans sa région (6 ans après le diagnostic de Nolan), elle a pris son courage à deux mains et s’est lancée dans l’aventure pour apporter du soutien aux familles qui le souhaitent.

Cette expérience lui a permis de dépasser sa timidité. L’investissement associatif a permis à Anaïs de faire de super belles rencontres, que ce soit entre délégués, membres du conseil d’administration, mais aussi intervenants, médecins, professeurs et parents adhérents ou non.