Les Portraits

Membres du conseil d’administration

Emilie Weight

Emilie Weight
Présidente

Émilie habite à Lyon avec Brendan et ses deux enfants : Michael (xfra) 20 ans en stage en Entreprise Adaptée et Lola 18 ans en école de commerce.

Mike pratique le rugby et aime la nourriture, l’histoire, le foot, la guitare électrique, les enquêtes de police.

Responsable RSE, elle a rejoint le conseil d’administration de Fragile X France en 2014 :

“ Confrontée aux difficultés pour trouver des solutions pour Mike et notre famille, je me suis dit que nous serions plus forts à plusieurs et j’ai voulu apporter ma pierre à l’édifice du collectif pour que personne ne soit laissé à l’abandon. J’ai très peur que face à l’adversité, les plus vulnérables (souvent les personnes atteintes du syndrome X Fragile dans la famille) soient ceux qui payent le prix fort des manquements de la société pour soutenir les familles. J’ai aussi réalisé à quel point la différence de mon fils améliore ma vie en la rendant plus vraie, plus sincère, plus altruiste. Mon engagement associatif tend aussi à militer pour que le regard de la société change à l’égard de ceux que nous avons tort de considérer comme des mistigris alors que ce sont des Dames et des Rois de CŒUR.”

Coordinatrice des délégués régionaux et représentante de FXF au conseil national Alliance Maladies Rares, elle est notre présidente depuis mai 2023.

Après sa conférence TED en janvier 2018 (https://www.facebook.com/watch/?v=423092948788678), Emilie a écrit des livres pour témoigner de sa vie avec l’X Fragile et anime un blog sur facebook SHEBELEUP
(https://www.facebook.com/profile.php?id=100064810356546).


Sa première BD “Pourquoi tu te moques”, illustrée par Korrigan a été éditée par les éditions LEDUC en août 2023.

Brendan

Brendan Weight
Trésorier et représentant de FXF auprès de FraXi et à l’international

Brendan vit à Lyon avec Émilie notre présidente et ses deux enfants : Michael, 20 ans (en fin d’IME avec amendement Creton) et Lola, 18 ans, étudiante en école de commerce. Son fils Mike adore regarder du sport (plus qu’en faire …) ainsi que l’Histoire (il aime regarder des documentaires).

Directeur des Services chez un éditeur de logiciel, Brendan est également coach dans un club de rugby.
Il a rejoint le conseil d’administration en 2010 pour aider l’association à se structurer, se moderniser en outils (notamment informatiques), opérer un virage en matière de levée de fonds et de récolte de dons.

Cet investissement personnel lui a permis de rencontrer des personnes très diverses mais souvent chaleureuses, engagées : une nouvelle famille en quelque sorte :

“J’ai pu vivre des moments incroyables lors des rassemblements familiaux. Mon engagement à l’international à rassembler les associations de tous pays nous rend plus forts, j’y ai noué de solides amitiés durables.”

Brendan participe également au Conseil Scientifique de Fragile X France. Celui a fait découvrir un monde souvent décrit à tort comme distant, avec des spécialistes investis, brillants et profondément humains.

Françoise

Françoise Carpentier
Secrétaire et déléguée régionale Île-de-France

Domiciliée à Colombes (92 Hauts-de-seine), Françoise a deux enfants : Kristel 42 ans non xfra, Sylvain 39 ans xfra, en foyer de vie depuis ses 20 ans.

Sylvain adore la musique, la cuisine, les travaux manuels, les voitures, faire la fête.

Françoise est une jeune retraitée dynamique qui aime faire de la randonnée, de la gym, du vélo et des travaux manuels.

Adhérente à Fragile X France depuis 1999, elle a intégré le conseil d’administration de l’association régionale Île-de-France en 2002 puis le conseil d’administration de l’association nationale en 2005.

Ce qui la motive, c’est de rencontrer des familles avec les mêmes difficultés qu’elle.

Françoise a créé et animé pendant 10 ans le club 2A (sorties loisirs pour ado et adultes xfra). Elle anime également des groupes de paroles pour l’association (fratrie, maman, grand-mère).

Bruno

Bruno Azières
Administrateur, membre de la commission événementiel

Jeune retraité domicilié à Châteauneuf Val de Bargis (Nièvre- 58) en Bourgogne, Bruno a deux enfants non x fragiles. Compagnon de Françoise, il a découvert le syndrome x fragile en partageant la vie de Sylvain, 39 ans.

Il a rejoint le conseil d’administration en 2017. Sportif, il accompagne les sorties du club 2A et toutes les manifestations (galettes, courses des héros, pique-nique).

Catherine Brabant

Catherine Brabant
Administratrice Fragile X France

Administratrice Fragile X France depuis 2016, Catherine est également déléguée régionale des Hauts-de-France. Elle habite à Verlinghem, à quelques kilomètres de Lille et a eu 3 enfants (38, 33 et 31 ans) dont 2 touchés par le syndrome x fragile : un garçon avec déficience intellectuelle et une fille sans.

Lodoïs aime le vélo, les musées dans lesquels on se déplace comme dans un autre monde, très librement, en ne perdant pas une miette de ce qu’il se passe sur les murs… Et les jeux-vidéo ! Il travaille dans un Esat à plein temps.
Marie a un profil vraiment littéraire, elle aime les lieux de culture en général, la nature, marcher dans Paris, les lieux insolites,

Catherine représente Fragile X France au sein du Collectif DI, qui regroupe un panel de pathologies, plus lourdes pour certaines, en termes d’accueil dans des structures ou de soins (MAS). Le Collectif a toujours veillé à soutenir la déficience intellectuelle de la plus légère à la plus sévère avec un discours de sensibilisation auprès des associations (Autisme) et un discours plus politique auprès du gouvernement.

Anne

Anne Cadiou-Paugam
Vice Présidente et Déléguée régionale Bretagne, référente commission sensibilisation

Anne vit avec sa famille à Vannes (56) : Pablo xfra 14 ans en IME et Niels 10 ans. Pablo adore les vaches, le foot, le rugby. Il aime aller à la messe et faire la vaisselle.

Chef de projet dans la gestion des déchets, Anne représente des associations à la plage forme rares Breizh.

Formatrice du projet START, elle est également membre de l’association nevezus (organisation de journée découverte patrimoine et du milieu marin pour tous public donc public avec déficience).

Déléguée depuis 2020, Anne est en charge de la commission sensibilisation du conseil d’administration. Elle a rejoins l’équipe des délégués pour partager, échanger et faire du combat personnel pour la place de nos enfants différents dans la société et combat collectif :

« Cela m’a apporté de magnifiques rencontres et de faire parti de cette fabuleuse famille xfra pour partager les hauts et les bas que parfois les autres ne peuvent pas rencontrer ! »

Julien Collas

Julien Collas
Administrateur

Julien, 38 ans, habite en Bretagne près de Saint-Malo. Marié à Anaïs (déléguée régionale Bretagne) ils ont 2 enfants enfants Nolan (Xfra) 11 ans en IME , Lana 8 ans en CE1.

Nolan pratique l’équitation et est passionné des engins à moteur, de jardinage et de son chat !

Passionné de chasse et de pêche, Julien s’est investi au sein du comité de direction de son club de hockey subaquatique. Vendeur chez Décathlon, il est également en charge de l’inclusion professionnelle au sein de son entreprise.

Notre jeune papa a eu envie de devenir actif au sein de Fragile X France pour aider au mieux Nolan, son fils, accompagner les différentes familles dès le diagnostic et contribuer à faire en sorte de mieux vivre nos différences. C’est pour lui un plaisir d’être dans un collectif qui est devenu une 2ᵉ famille.

Claire Onillon

Claire Onillon
Administratrice

Claire habite avec sa famille près de Cholet dans le Maine-et-Loire. Elle a 2 enfants, Romain, 23 ans, xfra, et Salomé, 17 ans, adoptée.

Romain travaille en ESAT 2 jours par semaine et est accueilli en service adapté 3 jours.


Il adore tous les sports et pratique régulièrement le basket et le ski. Fan des supers héros, c’est un vrai Ninja : il excelle dans l’art de se faire oublier.


Claire est investie dans l’association Fragile X France depuis 20 ans. Tout d’abord administratrice puis présidente de l’association régionale Pays de la Loire, elle est aujourd’hui administratrice de l’association régionale.
Avant d’être conseillère en insertion professionnelle, Claire a été pendant 15 ans chargée de communication. Elle est référente communication pour Fragile X France depuis bientôt 5 ans. Son leitmotiv est que le syndrome x fragile ne soit jamais oublié :

“Il est primordial d’être présent sur le tout le territoire pour sensibiliser sur la différence et le bien vivre ensemble. C’est à nous de construire l’avenir pour et avec nos enfants pour que leur bonheur soit assuré. Relever des défis associatifs avec ma 2ème famille m’a permis de regarder plus loin et de me projeter vers du positif : ensemble on est plus forts.”

nicolas-bribet

Nicolas Bribet
Administrateur, délégué régional Nouvelle Aquitaine et Animateur du réseau des délégués

Fanny Maraque

Fanny Maraque
Administratrice, membre de la commission communication

 

Mathieu Claveau
Administrateur 2ᵉ collège représentant association régionale Pays de la Loire

Salariés

Claire Roze

Claire Roze
Chargée de mission

Claire est salariée de Fragile X France depuis 2017. Maman de 2 enfants de 12 et 15 ans non concernés par le syndrome x fragile, elle habite à Villeurbanne, à côté du siège de l’association.

Claire coordonne toutes les activités entre les administrateurs, les délégués régionaux et les adhérents. Elle répond aux sollicitations afin de faciliter l’implication des bénévoles et le parcours de vie des familles.

Claire adore son métier qui lui permet de faire de belles rencontres. Ses missions se trouvent au croisement de ses appétences pour la mise en place de projets et les relations humaines avec les familles et les bénévoles impliqués.

Délégués Régionaux

Association régionales Pays-de-la-Loire

En Pays de la Loire, une association est active depuis 1995. A l’origine de la création d’un foyer de vie occupationnel dans le Maine et Loire “la ferme d’activités des Mauges”, elle organise des pique-niques, conférences, et participe aux événements locaux en lien avec le handicap, comme la fête des cucurbitacées à Roussay (49) le 3ème week-end d’octobre.

Contact : Magali Mullot, présidente Fragile X France Pays de la Loire
15 rue de l’Egault – 85600 MONTAIGU
07 82 17 61 30 fragilexpdl@gmail.com