RÉSEAUX ET PARTENAIRES

L’association Fragile X France bénéficie d’un réseau riche au niveau des maladies rares mais aussi de la déficience intellectuelle. Elle se mobilise également au sein du réseau européen des associations X fragile. Ses actions et événements ont été possibles grâce à de nombreux partenaires.

LES RÉSEAUX NATIONAUX

L’Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares (AMR), collectif créé en Février 2000 sous l’impulsion de quelques associations dont le Goëland (présidé à l’époque par sa fondatrice Viviane Viollet), regroupe désormais plus de 200 associations. Elle a pour missions principales de communiquer auprès des instances publiques, des médias, et du monde médical et scientifique, d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations membres en organisant régulièrement des réunions d’information, des formations, de promouvoir la recherche.
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En région, des centres de ressources ont été mis en place pour répondre aux besoins des personnes concernées par un handicap ou une maladie rare :

  • En Languedoc-Roussillon : le Réseau de santé Maladies Rares Méditerranée intervient auprès des enfants, adultes et leurs familles touchés par une maladie rare, mais aussi en recherche ou en attente de diagnostic, des professionnels de santé (médecins généralistes, spécialistes, rééducateurs libéraux), des établissements médico-sociaux, travailleurs sociaux, professionnels de l’Éducation Nationale, MDPH et associations. Il a pour missions l’écoute, l’orientation et l’accompagnement à l’accès aux soins, aux espaces d’accueil adaptés et aux droits et prestations, la coordination des acteurs autour de situations complexes ainsi que la formation des professionnels et du grand public. EN SAVOIR +
  • En Pays de la Loire : Réseau PRIOR – Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) : L’équipe Relais est un dispositif qui vise à améliorer la qualité, la continuité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare, à tous les âges de la vie. EN SAVOIR +
  • En régions : les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR). EN SAVOIR +
Réseau et partenaires
Réseau et partenaires

La filière DéfiScience

Depuis la dernière labellisation de 2017 (établie pour 5 ans), la filière DéfiScience regroupe 27 Centres de Référence et 79 Centres de Compétences dédiés aux maladies rares du développement cérébral, organisés autour de 5 réseaux :

  • Déficiences Intellectuelles de causes rares (11 Centres de Référence constitutifs dont un Centre Coordonnateur, et 13 Centres de Compétences)
  • Maladies rares à expression psychiatrique
  • Malformations et maladies congénitales du cervelet
  • Syndrome Prader-Willi et syndromes apparentés
  • Épilepsies rares

Les Centres de Référence ont un rôle d’orientation et de recours pour les malades et les professionnels de santé. Ils regroupent des compétences pluridisciplinaires, organisées autour d’équipes hautement spécialisées dans les domaines de la coordination, de la recherche et du soin. Les Centres de Compétences prennent en charge et suivent les malades au plus proche de leur domicile, en suivant les recommandations et les protocoles existants.
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A TÉLÉCHARGER :

La filière AnDDI-Rares

(Filière de Santé Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de Causes Rares).
Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation des maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif.
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Le collectif DI (Déficience Intellectuelle)

Ce Collectif regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et de peser sur l’élaboration des politiques publiques. Initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle, le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.
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L’Unapei

Fragile X France est affiliée à l’UNAPEI, premier mouvement associatif français (330 associations regroupées) qui œuvre pour la représentation et la défense des personnes en situation de handicap intellectuel, autistes, polyhandicapées et porteuses de handicap psychique ainsi que de leurs familles. Avec plus de 3 000 établissements et services médico-sociaux, elle milite pour une société inclusive et solidaire.
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LES RÉSEAUX INTERNATIONAUX

FraXI

Après dix ans de rencontres et de projets communs (créations de supports de communication communs en Europe, de la journée européenne du syndrome X Fragile …), les associations regroupées dans le collectif EFXN (European Fragile X Network) ont créé en 2021 FraXI, Organisation Internationale à but non lucratif.

Fragile X International est un réseau d’associations familiales nationales qui travaillent ensemble pour promouvoir, soutenir et renforcer l’identité X fragile comme une valeur ajoutée à la société. L’objectif de FraXI est d’acquérir les connaissances sur les atouts des personnes connaissant le syndrome de l’X fragile, de mettre en évidence les domaines dans lesquels elles peuvent avoir besoin de soutien, de sensibiliser et d’encourager la recherche autour du FXPAC, et de partager les connaissances dans l’espoir qu’un jour le syndrome de l’X fragile sera reconnu aussi pour le bénéfice qu’il apporte à la société.

Dans les premières actions de FraXI :

  • L’officialisation du 10 Octobre comme « International Fragile X Awareness Day » (Journée Internationale de l’ X Fragile) est actée,
  • Des actions de lobbying ont déjà porté leur fruit comme la publication d’un papier scientifique démontrant l’aberration de l’utilisation du mot « retardation » (la connotation de ce mot en anglais est très péjorative) dans les acronymes FMR1 et FMRP. La publication de cet article dans des revues scientifiques a permis d’obtenir l’accord des communautés scientifiques pour retirer officiellement l’utilisation du mot « retardation ».

Fragile X France est fière de faire partie de ce projet et a accueilli tous les membres de FraXI à l’occasion de sa première Assemblée Générale à Lyon du  au 6 Novembre 2022.

POUR EN SAVOIR +

LES PARTENAIRES

Fondations

Groupama
La fondation nous soutient depuis plusieurs années lors de l’organisation de nos week-ends familiaux. Elle a aidé les projets portés par nos adhérents : gîte de l’enclos à Argol (29), Ferme des Mauges à Roussay (49). Au quotidien, la Fondation Groupama œuvre autour de 3 axes d’intervention : accompagner les associations maladies rares, soutenir la recherche, sensibiliser les publics. Groupama a également participé à l’impression des plaquettes du syndrome X fragile.

L’association a pu profiter de plusieurs balades solidaires organisées par les caisses régionales Groupama au cours de ces dernières années et notamment de la part de la Fondation Groupama Tarn qui a soutenu l’association y compris par des dons lors de l’annulation des balades en raison du Covid19 ou de la canicule.

Créavenir
La fondation du Crédit Mutuel Maine Anjou Basse – Normandie a soutenu financièrement nos débuts associatifs et financé un week-end familial.

Les entreprises

AG2R a été le partenaire des Congrès de 1995 et de de 2000 ainsi que d’un week-end familial.
BPO Flers a attribué un prix pour le projet de Centre de référence.
SNCF-Kéolis a soutenu différents projets (weekend familial, e-workshop …) dans le cadre des Coups de Cœurs Solidaires.
Le CIC (Agence Lyon Bellecour) ainsi que la Fondation Legrand ont également financé une partie de notre e-workshop international organisé en 2021.

Les clubs services

Kiwanis Aubenas Vals, Kiwanis Club de Bordeaux-Aliénor, Rotary Club d’Eu, Rotary Club d’Avignon, Rotary Drôme des Collines, Rotary Club de Flers, Rotary club de Bagnoles de l’Orne, Inter club services de Flers – Tinchebray, Club Richelieu de la Ferté Macé.