La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu le Samedi 3 Décembre pour un cortège au cœur de la ville et de ses bords de Seine. Le parcours de la Marche, qui durera moins de 3 heures, sera dévoilé dans quelques jours.
Rendez-vous le samedi 3 décembre à 13h15
Au Jardin du Luxembourg (près du kiosque à musique) – Paris 6ème
Nouveauté : un dress-code de la Marche 2022 vous est proposé : cette année, nous vous invitons à porter un bonnet, une casquette, un casque de scooter, un chapeau haut de forme … de couleur orange, signe de reconnaissance du cortège. Vous pouvez aussi venir avec vos tee-shirts orange aux couleurs de l’association !
Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir marcher dans une ambiance conviviale. La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance maladies rares le 24 février 2000, elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes.
Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin.
Françoise, déléguée régionale Ile de France, sera présente afin de représenter le syndrome X Fragile et l’Association lors de cet incontournable évènement, n’hésitez pas à la contacter si vous n’arrivez pas à la retrouver !
Françoise Carpentier : 06 50 36 34 24
Pour en savoir plus sur la Marche et retrouver les dernières actualités, rendez-vous sur le site de l’Alliance Maladies Rares ici.
