La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu :
Le Samedi 4 Décembre
A partir de 13h30
Départ du Jardin de Luxembourg
Jusqu’au cirque Borman dans le 15e arrondissement
Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir marcher dans une ambiance conviviale. La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance Maladies Rares le 24 février 2000, elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes.
Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin.
Les personnes qui ne pourraient pas marcher entre 5 et 7 km seront invitées à monter dans les bus à impériale prévus à cet effet ou à rejoindre directement les marcheurs à leur arrivée pour une soirée au Cirque Borman prévue de 17h à 20h.
Pour participer cette année, il faut vous inscrire individuellement : JE M’INSCRIS
Françoise Carpentier, déléguée régionale Ile de France, sera présente afin de représenter le syndrome X Fragile et l’Association lors de cet incontournable évènement.
Nous ne pouvons à ce jour vous proposer de lieu de rendez-vous car le point de départ de la Marche est pour l’instant tenu secret ! Néanmoins, pour les personnes qui souhaitent des membres de l’association à cette occasion, nous vous invitons à contacter directement Françoise au 06 50 36 34 24
EN SAVOIR +
Rendez-vous sur le site de l’Alliance Maladies Rares
LE SAVIEZ-VOUS ?
L’Alliance Maladies Rares a été créée en février 2000 sous l’impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France qui s’appelait à l’époque Le Goëland.
