TOUTES LES ACTUALITÉS
Journée Internationale Maladies Rares 2025
À l'occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, le vendredi 28 février 2025, plusieurs de nos parents délégués régionaux participeront aux événements organisés partout en France tout au long du mois de février. Consultez l’agenda près de chez vous : - AGENDA DES JIMR - PROGRAMME DES JIMR [...]
Nouvelles dates visio « la Fratrie » (Février/Mars)
Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s’agit [...]
La loi 2005 fête ses 20 ans !
Il y a 20 ans, la loi du 11 février 2005 marquait un tournant majeur pour les droits des personnes en situation de handicap en France. Son objectif ? Garantir l'égalité des chances, l'accessibilité et une meilleure inclusion dans tous les aspects de notre société. Aujourd’hui, entre avancées notables [...]
Le Samedi 15 février 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à St Julien en Born (40)
La mairie de Saint Julien en Born, en partenariat avec l'association Familles Rurales des Landes, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le Samedi 15 février 2025 à 18h00 à la salle des fêtes de SAINT JULIEN EN BORN (40) Entrée libre - [...]
Le Jeudi 13 février 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Bordeaux (33)
L’Association Fragile X France, en partenariat avec le Kiwanis Bordeaux Aliénor, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le Jeudi 13 février 2025 à 19h30 (accueil à partir de 19h) à BORDEAUX La maison cantonale - 20 rue Chateauneuf L’entrée est gratuite et [...]
Du 29 mai au 1er juin 2025 – Weekend familial Fragile X France : inscrivez-vous !
Les inscriptions sont ouvertes pour le prochain grand weekend familial ! Pour m'inscrire en ligne : je clique ici Nous vous donnons rendez-vous à l’occasion du pont de l’Ascension, du jeudi 29 Mai dès 16h jusqu’au dimanche 1er Juin 10h. Les repas sont prévus du diner du [...]
Le Samedi 7 décembre 2024 – Concert au profit du syndrome x fragile à Bordeaux (33)
Le 7 décembre 2024 à 20h30, Bordeaux accueille le concert annuel de la Jeune Académie Vocale d’Aquitaine ! Rejoignez-nous pour une soirée musicale unique et solidaire au profit du syndrome x fragile avec l’association Fragile X France ! Horaire : 20h30 Lieu : Eglise Saint Rémi de la Vigne - [...]
Samedi 12 octobre : Parent’aise attendue – atelier aidants familiaux en Vendée
L’association Fragile X Pays de la Loire organise une conférence « Parent’Aise » à destination des aidants familiaux samedi 12 OCTOBRE de 14h à 16H00 dans les locaux de l’IME d'Olonne. L'atelier aidants familiaux "comment remettre de la sérénité dans votre quotidien ? " sera animé par Hakima BIRON Sophrologue [...]
Le Dimanche 15 Septembre 2024 – Participez aux pique-niques régionaux de Fragile X France
Le dimanche 15 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire au pique-nique de votre choix : cliquez ici ! Venez profiter de cette journée pour nous [...]
La grande enquête de satisfaction Fragile X France est en ligne !
Prenez 10 minutes de votre temps pour répondre à la grande enquête de satisfaction Fragile X France avant le 30 juin ! Nous avons besoin de vous pour nous améliorer. Alors toutes et tous à vos clics ! Vous êtes concerné.e/touché.e par l’X Fragile ? C'est par ICI Vous faites [...]
