TOUTES LES ACTUALITÉS
Nouveau visio mamans et belles-mamans
Nous proposons aux mamans et belles-mamans de personnes porteuses du syndrome X Fragile, un nouveau temps d'échange en visio. Cet échange est l’occasion de mettre des mots sur ce que vous vivez, d’exprimer vos doutes, vos réussites et vos défis du quotidien. Votre témoignage peut éclairer d’autres personnes, leur [...]
Course des Héros 2025
Nous avons besoin de vous : la Course des Héros 2025 revient pour une 14ème édition ! Cet événement sportif national et caritatif est incontournable pour Fragile X France. Il représente la première source de financement de l’association. En 2024, nos 50 Héros ont levé plus de 87 000 [...]
Rencontre : crêpes party dimanche 9 mars à Gometz-le-Châtel (91)
Une nouvelle occasion de rencontre entre familles concernées par le syndrome x fragile est proposée aux adhérents de Fragile X France. Cela peut être l'opportunité également pour les non adhérents de rencontrer pour la première fois les représentants de l'association. Organisation de la rencontre Françoise et Emilie, nos déléguées régionales [...]
Journée Internationale Maladies Rares 2025
À l'occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, le vendredi 28 février 2025, plusieurs de nos parents délégués régionaux participeront aux événements organisés partout en France tout au long du mois de février. Consultez l’agenda près de chez vous : - AGENDA DES JIMR - PROGRAMME DES JIMR [...]
Nouvelles dates visio « la Fratrie » (Février/Mars)
Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s’agit [...]
La loi 2005 fête ses 20 ans !
Il y a 20 ans, la loi du 11 février 2005 marquait un tournant majeur pour les droits des personnes en situation de handicap en France. Son objectif ? Garantir l'égalité des chances, l'accessibilité et une meilleure inclusion dans tous les aspects de notre société. Aujourd’hui, entre avancées notables [...]
Le Samedi 15 février 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à St Julien en Born (40)
La mairie de Saint Julien en Born, en partenariat avec l'association Familles Rurales des Landes, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le Samedi 15 février 2025 à 18h00 à la salle des fêtes de SAINT JULIEN EN BORN (40) Entrée libre - [...]
Le Jeudi 13 février 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Bordeaux (33)
L’Association Fragile X France, en partenariat avec le Kiwanis Bordeaux Aliénor, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le Jeudi 13 février 2025 à 19h30 (accueil à partir de 19h) à BORDEAUX La maison cantonale - 20 rue Chateauneuf L’entrée est gratuite et [...]
Du 29 mai au 1er juin 2025 – Weekend familial Fragile X France : inscrivez-vous !
Les inscriptions sont ouvertes pour le prochain grand weekend familial ! Pour m'inscrire en ligne : je clique ici Nous vous donnons rendez-vous à l’occasion du pont de l’Ascension, du jeudi 29 Mai dès 16h jusqu’au dimanche 1er Juin 10h. Les repas sont prévus du diner du [...]
Le Samedi 7 décembre 2024 – Concert au profit du syndrome x fragile à Bordeaux (33)
Le 7 décembre 2024 à 20h30, Bordeaux accueille le concert annuel de la Jeune Académie Vocale d’Aquitaine ! Rejoignez-nous pour une soirée musicale unique et solidaire au profit du syndrome x fragile avec l’association Fragile X France ! Horaire : 20h30 Lieu : Eglise Saint Rémi de la Vigne - [...]
