TOUTES LES ACTUALITÉS
Le samedi 9 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h15-17h00) : Espace Grammont Centre diocésain 20 Rue Mégevand Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et [...]
Le mardi 19 Février 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à St Jean
La mairie de Saint-Jean propose un cycle de rencontres et tables rondes autour du handicap, de février à juin 2019, qui se lancera le 19 février prochain avec la représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles Le Mardi 19 Février 2019 à 20h30 Espace Palumbo 33 Ter Route d'Albi [...]
Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon
Génopsy, Centre de Référence des maladies rares à expression psychiatrique, propose une session de 3 jours d’informations réservée aux familles. Il s’agit d’un espace réservé uniquement aux proches et non à la personne suivie, l’objectif étant de mieux comprendre le fonctionnement et les besoins de la personne, pour faciliter sa [...]
Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, venez participer à la journée « Regards croisés » organisée le 28 février de 13h30 à 21h30 sur le Campus de l’Université de Caen. Cette journée se répartira en une série d’exposés et de débats l’après-midi, suivie en soirée de la [...]
Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier
La 18ème édition de la Descente aux Flambeaux sera organisée le mardi 19 Février 2019 à Serre-Chevalier (dans les Hautes-Alpes), sous le parrainage de Luc Alphand. Les flambeaux sont en vente à l’office du Tourisme de Chantemerle (6 €), et les bénéfices seront reversés à l’association. Rendez-vous à 18h30 à [...]
Le 27 Février 2019 – Journée des maladies rares à Nantes
La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation (PRIOR) du CHU de Nantes coordonnée par le Professeur Péréon, avec le soutien de PRIOR CHU d'Angers/ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) des Pays de la Loire, organisent la représentation théâtrale "vivre avec une maladie rare" le mercredi 27 février 2019 à partir de 19h, à l'occasion de [...]
Le 21 Février 2019 – Journée des maladies rares à Montpellier
A l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, venez assister à la représentation de la pièce « Ecoute donc voir » (compagnie l'Estaminet Rouge), proposée de nouveau cette année par la filière de santé AnDDI-Rares. La représentation sera suivie d’un débat (tout public à partir de 12 ans). Votre [...]
Le 31 Janvier 2019 – Bobby et le garçon X Fragile à Paris
"La pièce « Bobby et le garçon X Fragile », écrite par Sonia Ristic écrit d’après sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique – autisme / syndrome X Fragile (Inserm / Université Nice Sophia Antipolis), sera de nouveau proposée par la compagnie « Les Sens des Mots [...]
Le 13 janvier 2019 – Galette des rois en Île de France
C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 13 janvier 2019, à partir de 12h30 ! Après avoir partagé un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas), l'association vous invite à déguster la galette à partir de 15H00. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu qu'en [...]
Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris
Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux [...]
