TOUTES LES ACTUALITÉS
Notre mascotte MAX
Parce que les familles touchées par le syndrome x fragile trouvent dans notre dynamique associative soutien, réconfort et bienveillance. Parce que la rencontre d'autres personnes partageant notre quotidien redonne de la force pour avancer et efface le sentiment d'incompréhension du monde "ordinaire", notre mascotte MAX se distingue par : [...]
Du 9 au 12 Mai 2024 – Weekend familial Fragile X France
Après un weekend familial très réussi en Occitanie, nous aurons le plaisir de vous retrouver cette année au VVF des Estables en Haute Loire. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous inscrire dès que possible (nous avons dû refuser de nombreuses familles lors du weekend 2023). [...]
Le Dimanche 14 Janvier 2024 – Venez partager la galette des rois en Ile de France
Les déléguées régionales de l'association FRAGILE X France convient les familles au premier rendez-vous de l'année en région Ile de France le dimanche 14 janvier. Venez partager ce moment très convivial en ce début d'année 2024 et rendez-vous à l'adresse suivante : Espace Culturel Barbara Rue du Fromentau, Zone d’Activités [...]
Cuvée spéciale Fragile X France
Le Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme propose une nouvelle cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France. Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge afin d'allier plaisir et solidarité, les bénéfices des ventes sont directement reversés à Fragile [...]
Offre de soutien financier pour un séjour adapté (enfants) 2023
Au printemps dernier, nous avons lancé une campagne d'aide au financement d'un séjour adapté pour les enfants porteurs du syndrome X Fragile. Fragile X France propose de nouveau à ses adhérents une subvention pour des séjours de vacances adaptés dédiés aux enfants de 6 à 17 ans ! Vous envisagez [...]
Le Jeudi 5 Octobre 2023 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Sennecey-le-Grand (71)
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée en Bourgogne Franche Comté. La représentation aura lieu : Le Jeudi 5 Octobre à 19h00 (ouverture des portes : 18h30) Maison pour tous Place de la Palette 71240 Sennecey-le-Grand L’entrée est gratuite et ouverte à tous sur inscription. Pour [...]
Votez pour choisir les dates des prochaines visios dédiées à la fratrie
Le planning de l'automne est prêt ! Nous vous proposons de voter afin de déterminer les dates des prochaines rencontres en visioconférence sur la thématique de la fratrie. La date ayant remporté le plus de votes dans chaque tranche d'âge sera privilégiée. Un mail vous sera envoyé afin de vous [...]
Le Dimanche 17 Septembre 2023 – Participez aux pique-niques régionaux de Fragile X France
Le dimanche 17 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire à l'un des pique-niques, cliquez ici Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre [...]
Le Vendredi 23 Juin – Journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche
L'association "Tous Chercheurs" organise une journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans les maladies rares en lien avec le laboratoire MMG. Cette journée est destinée à tout adulte concerné par une maladie rare. Quand ? Le Vendredi 23 juin 2023 de 9h30 à 16h30 Où ? [...]
Consultez le guide des aidantes salariées
39% des aidantes déclarent avoir des difficultés à concilier leur vie professionnelle et personnelle Face à ce constat, l’école de management Audencia et l’association Le Laboratoire de l'Egalité viennent de publier, en partenariat avec le Collectif Je t'Aide, la Fondation des Femmes et le Groupe Malakoff Humanis, des recommandations pour [...]
