TOUTES LES ACTUALITÉS
Course des Héros 2023 – Fragile X France compte sur vous !
Pour la 12ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. En 2022, nous avons réussi à collecter près de 56 000 € grâce à 36 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2023, venez partager avec nous ce bel [...]
Offre de séjour adapté (enfants) été 2023 avec soutien financier !
Nous savons que les séjours adaptés sont coûteux et c'est pourquoi l'association souhaite soutenir ses adhérents en aidant au financement de séjours de vacances adaptées ! Afin de répondre au mieux aux besoins et contraintes d'un maximum de familles, nous vous proposons de consulter directement le catalogue de l'UFCV afin [...]
Du 18 au 21 Mai 2023 – Weekend familial Fragile X France
Après un weekend familial en Normandie qui nous a permis de fêter nos 30 ans (+2 !), nous vous proposons de nous retrouver cette année en région Occitanie, au VVF de Montagnac que nous avons privatisé pour cette occasion. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous [...]
Le Samedi 3 Décembre 2022 – Marche des maladies rares à Paris
La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu le Samedi 3 Décembre pour un cortège au cœur de la ville et de ses bords de Seine. Le parcours de la Marche, qui durera moins de 3 heures, sera dévoilé dans [...]
Le Dimanche 15 Janvier 2023 – Venez partager la galette des rois de rentrée en Ile de France
Rejoignez nous au premier rendez-vous de l'année en Ile de France, nous vous attendons à partir de 14h pour déguster la galette ! Espace Culturel Barbara Rue du Fromentau, Zone d’Activités des Hauts des Vignes 91940 Gometz-le-Châtel Pour faciliter notre organisation, et être certain d’avoir une part de galette, [...]
Appel à projets 2023 de l’Association Fragile X France
Fragile X France, association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation, a été créée en 1990. Elle poursuit depuis plus de 30 ans de nombreux objectifs : soutenir les familles, informer les professionnels, sensibiliser le grand public, intervenir auprès des pouvoirs publics et promouvoir la [...]
Un trail en duo pour le syndrome X fragile
Sébastien et Caroline nous partagent en vidéo le défi solidaire qu'ils ont relevé lors du Trail des Druides (48km, 1900m de dénivelé) sur les terres d'Auvergne-Livradois-Forez le samedi 8 octobre 2022 au profit du syndrome X Fragile. Un grand merci à eux pour cette mobilisation et à leurs donateurs ! [...]
Le samedi 26 novembre 2022 : Conférence « Parent’Aise attendue » à Cholet (49)
L'association Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'Adapei 49 une conférence pour les familles aidantes, SAMEDI 26 NOVEMBRE 2022 à l'IME Bordage Fontaine (2 rue des Ecureuils - Cholet) : PARENT'AISE ATTENDUE Comment remettre de la sérénité dans son quotidien ? Hakima Biron, sophrologue et thérapeute intégrative passionnée [...]
Annonce pour un casting en cours – Région Ile de France et Nord
Pour le long-métrage « Mona », réalisé par Anne-Sophie Bailly et produit par les Films Pelléas (tournage courant 2023), l'équipe casting recherche des personnes en situation de handicap pour les rôles suivants : Joël, homme 20/40ans, est de type européen, il est porteur de handicap cognitif, ou intellectuel ou tout [...]
Cuvée spéciale Fragile X France
La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2019, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE [...]
