TOUTES LES ACTUALITÉS
Le Jeudi 18 Novembre – Participez au Duoday
Cette année, le Duoday est prévu le 18 Novembre, il s’inscrit dans la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (du 15 au 21 novembre 2021). Durant une journée, une personne en situation de handicap compose un duo avec un collaborateur d’une entreprise privée ou publique, pour une immersion dans [...]
Conférences scientifiques dédiées aux familles – Le Samedi 9 Octobre 2021 – Paris
Il reste des places : les inscriptions sont possibles jusqu'au 3 octobre 2021. L'association Fragile X France a organisé en Mars dernier, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Réservée aux professionnels, cette réunion de [...]
Année 2021-2022 : DIU Déficience Intellectuelle-Handicap Mental
Les inscriptions pour le DIU déficience intellectuelle-handicap mental sont ouvertes. L’objectif de cette formation diplômante, éligible au DPC, est de permettre à des professionnels de santé, du secteur médico-social ou éducatif, de découvrir une approche transdisciplinaire de la déficience intellectuelle. Elle délivre un socle de connaissances transversales leur permettant d’acquérir [...]
Recherche de volontaires pour une étude en cours
Le Dr Briault informe les familles de ses recherches en cours : L'étude des fonctions visuelles menée fin 2019 chez des garçons porteurs d'un syndrome X Fragile recrutés grâce à l'association (résultats présentés lors du e-Workshop dédié aux professionnels en mars 2021) a été un succès. Il nous paraît maintenant [...]
Pique-nique multiplex le 5 septembre 2021
Le dimanche 5 septembre, vos délégués régionaux se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes en France , un moment convivial de retrouvailles. Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! Trouvez la ville proche de chez vous : [...]
Les 13, 20, 27 juin et le 4 juillet – Rejoignez la Course des Héros
Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Pour cette 10ème édition, [...]
Le Jeudi 24 Juin à Reims – Journée de formation sur le syndrome X Fragile
L’association, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, l'Équipe Relais Handicaps Rares Champagne Ardenne et l’ACPEI, organise le 24 Juin à Reims une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 24 Juin 2021 de 9h00 à 17h30 IRTS Champagne Ardenne 8 rue Joliot Curie - 51100 [...]
Nouveau dispositif de vacances adaptées en France
L’UFCV et les VVF Villages ont lancé cette année le projet "Évasion Handicap Famille". Cette action, d'envergure nationale, vise à accueillir des personnes en situation de handicap accompagnées de leur famille pour des vacances inclusives en village vacances. Le dispositif est destiné aux personnes de 10-30 ans en situation de handicap mental ou [...]
Live Xfra : groupe de paroles en ligne
L'association Fragile X France lance les groupes de paroles en ligne par région afin de rester à l'écoute des familles concernées par le syndrome X Fragile. Nos bénévoles de la région Pays de la Loire vont ouvrir le bal : Mardi 18 mai à 20h30, pour les parents d'enfants de [...]
Du 13 au 16 Mai 2021 – Report du weekend familial Fragile X France
Après plusieurs semaines d'échanges avec nos interlocuteurs du VVF de Portbail, c'est avec regrets que nous vous confirmons que notre grand weekend familial, prévu du 13 au 16 mai, est annulé. En effet, il leur était impossible de nous accueillir dans des conditions favorables pour passer un week-end d'échanges et [...]
