WEB TV – X FRA
L’association Fragile X France oeuvre pour informer sur le syndrome X fragile et les maladies liées à la prémutation. Vous trouverez ici des vidéos réalisées par l’association ou des partenaires.
Mieux connaître le syndrome X fragile
Prévalence et mécanismes génétiques
Le suivi médical spécifique
L’épilepsie
Les signes d’appel
Les troubles du sommeil
Suivi clinique
Comprendre les conséquences possibles de la prémutation
Le FXTAS : Interview du Professeur Perrine Charles
L’IOP : interview du Professeur Anne Bachelot
Témoignages de parents
Paroles de parents : Magali, déléguée régionale Auvergne Rhône Alpes de l’association Fragile X France, a répondu à trois questions pour ces « Paroles de parents » :
1. Comment s’exprime la déficience intellectuelle de votre enfant et comment l’expliquez vous à quelqu’un qui ne le connaît pas ?
2. Vous rappelez vous le moment où un professionnel vous a expliqué que votre enfant souffrait d’une déficience intellectuelle ? Pouvez-vous décrire ce que vous avez ressenti ? En quoi cela vous a été utile ?
3. Quelle est votre vie aujourd’hui avec ce trouble ?
Paroles de parents : les signes d’alerte
Paroles de parents : l’annonce du diagnostic
Paroles de parents : les particularités
Paroles de parents : petite enfance
Paroles de parents : enfance
Paroles de parents : adolescence
Paroles de parents : fratrie
Paroles de parents : vie affective
Paroles de parents : message aux autres parents
